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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Nachricht von der ACHSE

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Veröffentlicht: Dienstag, 16. Februar 2021 12:46

Gerne möchten wir Sie auf die von ACHSE unterstütze Studie zum Thema ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) hinweisen. Für Ihre Erkrankungen wurde im GBA aktuell oder schon vor einiger Zeit eine Konkretesierung der Versorgung vorgenommen. Wie sich diese Versorgung konkret für die Patienten und Ärzte gestaltet, soll in dem vom Innovationtsfonds geförderte Projekt GOAL-ASV untersucht werden. Die Patientenbefragung wird vom Wissenschaftliche Institut der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen (WINHO) durchgeführt.
 Es ist für uns wichtig, dass auch die seltenen Erkrankungen angemessen in der Studie repräsentiert werden. Teilnehmen können Sie unter folgendem Link:
https://asv-befragung.winho.de/patienten/achse 

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Arbeitsschutz Corona

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Veröffentlicht: Mittwoch, 27. Januar 2021 14:26

Unser Dachverband BAGS gibt bekannt:

Zur Corona-Arbeitsschutzverordnung hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales den Text der Verordnung sowie FAQs und weiterführende Informationen veröffentlicht: https://www.bmas.de/DE/Schwerpunkte/Informationen-Corona/Fragen-und-Antworten/Fragen-und-Antworten-ASVO/faq-corona-asvo.html

BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.

Aktuelle Fragen zu Corona

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Veröffentlicht: Dienstag, 26. Januar 2021 15:06

Unser Dachverband ACHSE teilt mit:

Liebe Mitgliedsorganisationen, verehrte Damen und Herren,
da es viele von Ihnen, als pflegende Angehörige bewegt, wie sich die Priorisierung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen darstellt, möchte ich Sie auf eine digitale Veranstaltung am kommenden Samstag aufmerksam machen.

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BAGS als Web-App

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Veröffentlicht: Montag, 25. Januar 2021 17:15

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat eine App bereitgestellt, mit der es möglich ist, direkten Kontakt zu den Mitgliedsorganisationen zu bekommen. Das ist prima!

Die Presseerklärung dazu finden Sie hier./vo

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