Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Marfi on Tour

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 15. Juli 2019 14:46

Wer hat ihn schon?

Zur Zeit touren die Marfis durchs Land und suchen sich ein Zuhause bei Kindern mit Marfan-Syndrom. Sie wollen eigentlich nur mit ihnen kuscheln, sie zum Lachen bringen, ihnen beistehen und Mut machen. Dass das hervorragend klappt, haben uns schon viele Kinder und Eltern bestätigt. Aber einige kleine Marfis hocken noch immer auf ihren Kartons und zappeln mächtig hin und her, denn auch sie wollen endlich ihre Familie finden.

Kinder mit Marfan-Syndrom, die bei der Marfan Hilfe bekannt sind, bekommen den Marfi automatisch. Das gilt natürlich auch für die Geschwister-Kinder. Als Eltern sollten Sie vielleicht prüfen, ob Sie Ihr Kind angemeldet haben. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir Marfi-Post bekommen. Dabei ist es egal, ob es Briefe, Zeichnungen oder Fotos sind. Lassen Sie einfach alle an der Freude teilhaben!

Wir freuen uns sehr, dass das Projekt unserer Landesgruppe NRW / Regiogruppe Ruhrgebiet so positiv aufgenommen wird. Allen kleinen Marfi-Besitzern wünschen wir viel Freude mit dem neuen Kuschel-Marfi!

/vo

Kranke Kinder haben Rechte

Details: Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 04. Juli 2019 12:39

Die Initiative wurde von Direktorinnen und Direktoren aller 37 deutschen Universitätskinderkliniken ins Leben gerufen. Bundesweit haben sich zudem Patienten- und Elternverbände sowie Kinderrechtsorganisationen als Partner angeschlossen. Ziel ist es, in Gesellschaft und Politik mehr Aufmerksamkeit für schwerkranke Kinder in Deutschland zu schaffen und bessere Bedingungen für deren umfassende, altersgerechte medizinische Versorgung einzufordern. In diesem Zusammenhang wurde Ende April 2019 in Tutzing der 1. Deutsche Kindergesundheitsgipfel als Expertentagung zur Bedeutung der Kinderrechte für die Kindermedizin veranstaltet. Sämtliche Vorträge der Tagung wurden videoaufgezeichnet und sind auf der Website www.kranke-kinder-haben-rechte.de abrufbar. Dort steht zudem das „Tutzinger Plädoyer“ zum Download zur Verfügung, ein 6-Punkte-Plan für eine bessere Achtung der Rechte kranker Kinder, der im Rahmen des Kindergesundheitsgipfels ausgearbeitet wurde.

Ebenso finden Sie auf der Website einen vorformulierten Musterbrief an Vertreterinnen und Vertreter der Politik, mit dem diese für das Thema sensibilisiert werden sollen. Hierbei benötigt die Initiative Hilfe: Wählen Sie über www.abgeordnetenwatch.de den oder die Bundes- bzw. Landtagsabgeordnete(n) Ihres Wahlkreises aus und schreiben Sie ihm/ihr eine E-Mail – hierzu können Sie einfach den Text des Musterbriefes in das entsprechende Textfeld kopieren.

VASCERN Infos in deutscher Sprache

Details: Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 02. Juli 2019 12:09

Das europäische Referenz-Netzwerk VASCERN gibt einen Teil seiner Informationen nun auch in deutscher Sprache heraus.

Die Seite finden Sie hier: https://vascern.eu/eu-languages/deutsch/

BAGS: Mein Weg ins Berufsleben

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 03. Juni 2019 14:36

Als Dachverband von 124 Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wir den YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen. In unserer Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.

Mit diesem Kanal wollen wir betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut machen und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen. Sie finden den Kanal unter folgendem Link:

https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei der Verbreitung des Kanals unterstützen würden, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.

Europaweite Aktivitäten

Details: Zuletzt aktualisiert: Freitag, 24. Mai 2019 12:09

Seit einiger Zeit ist die Marfan Hilfe im ePAG-Patientennetzwerk tätig. Dieses Netzwerk arbeitet parallel zu den Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) für seltene Erkrankungen, in denen sich Mediziner zusammengeschlossen haben, um die Versorgugssituation von Patienten zu verbessern. Für das Marfan-Syndrom ist das ERN für vasculäre (die Blutgefäße betreffende) Krankheiten zuständig und nennt sich daher VASCERN. Beim Marfantag 2019 in Fulda hat unsere ePAG Vertreterin einen Überblick über ihre Arbeit gegeben. Weitere Informationen zeigt der ERN-Flyer.

Die Marfan-Reha 2019

Details: Zuletzt aktualisiert: Freitag, 10. Mai 2019 20:16

Die Teilnehmer der Marfan-Reha in der Mühlenbergklinik Malente sind gerade erst angekommen, schon gab es den ersten hochkarätigen Vortrag. Herr Dr. Holland, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Marfan Hilfe, erklärte die Augenerkrankungen beim Marfan-Syndrom. Insbesondere konzentrierte er sich darauf, zu erklären, wie man sie verhindert oder doch zumindest den Schaden klein hält. Neben dem Benennen der Risiken gelang es ihm auf diese Weise auch Mut zu machen und Lösungswege zu skizzieren.
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Details: Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 18. April 2019 15:55

Der Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal ausgeschrieben und vergeben.
Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dieser Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglichen und ist mit 50.000 Euro dotiert. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Interessierte Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter elhks.de/forschungspreis2020 und www.achse-online.de.

Bewerbungsschluss ist der 16.6.2019.

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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.