Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Einsteigerseminar„Ich habe Marfan: Wie geht es jetzt weiter?“
Nach einer Marfan-Diagnose gibt es viele Fragen, die so oder ähnlich aussehen.
Manchmal befasst man sich mit seiner Erkrankung auch erst, wenn Beschwerden auftreten
und einem bewusst wird, dass Basiswissen fehlt.
Wissen kann Leben retten! Auch Ihres.

Wir laden Sie ein, an unserem Informationswochenende teilzunehmen. Bitte melden Sie sich an.

Haende Schilder Hilfe1Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.

Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.

Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:

  •       Rechtsanwälte mit Kennnissen im Bereich Vereins-, Presse- und Sozialrecht
  •       Programmierer, Web-Designer, Netzwerkadministratoren und Personen mit guten PC-Kenntnissen
  •       Fundraising-Spezialisten
  •       Grafiker
  •       Redegewandte Menschen, die Kongresse und Selbsthilfetage besuchen möchten
  •       Journalisten zum Verfassen von Werbetexten oder Pressemitteilungen
  •       Fotografen/ Filmer und dazu Freiwillige, die für Foto und Film zur Verfügung stehen
  •       Menschen, die Ideen haben, wie man die Marfan Hilfe „sichtbarer“ macht und diese auch umsetzen wollen
  •       Menschen mit guten Kenntnissen im Bereich neue Medien

Wissen Sie, wie Sie im Notfall optimal reagieren? Sind Sie sicher, dass Sie einen Notfall erkennen?notfallratgeb-web

Das Leben mit dem Marfan-Syndrom birgt Risiken, aber die Medizin hat uns in den vergangenen Jahren viele Erkenntnisse gebracht, die dabei helfen das Leben von Betroffenen zu schützen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hat einen Ratgeber für Menschen mit Marfan-Syndrom herausgegeben, der auch von Angehörigen gelesen werden sollte. Es wird nicht nur die Herzproblematik angesprochen, sondern auch die Lunge und die Augen.

Zu dem Ratgeber gehört ein Notfallausweis, in den die wichtigsten Angaben zum Gesundheitszustand eingetragen werden können.

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Hier geht es zum Bestellschein.