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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Welcher Beruf ist der richtige?

Diese Frage treibt nicht nur Eltern um, sondern natürlich auch junge Menschen, die vor der Entscheidung für oder gegen einen Beruf stehen.

Auf YouTube gibt Frau PD Dr. M. Rybcynski ab dem 17. Januar 2020 um 20 Uhr einige Hinweise aus medizinischer Sicht.

 https://youtu.be/Idba7F0y7IA

The dark side of Marfan syndrome

Trotz des "dunklen" Titels ist das Thema ein Lichtblick, denn es zeigt, dass es inhaltlich Bewegung gibt. Im gerade vergangenen Jahr haben wir uns bei verschiedenen Gelegenheiten mit der dunklen Seite des Marfan-Syndroms befasst. Damit sind Symptome gemeint, von denen wir vermuten, dass sie einen Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom haben, die aber in keiner offiziellen Abhandlung auftauchen.

Jetzt gibt es einen brandneuen medizinischen Artikel, der sich genau mit diesen Themen auseinandergesetzt hat. Eine Gruppe von Wissenschaftlern, darunter auch Wissenschaftliche Beiräte der Marfan Hilfe und eine Reihe international bekannter Mediziner, hat sich dieser unerforschten Seite des Marfan-Syndroms gewidmet und die Symptome bewertet. Dabei wurden auch die Hinweise, die aus der Marfan Hilfe kamen, berücksichtigt. Wir danken allen Mitwirkenden!

Der Artikel ist in englischer Sprache verfasst: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14779072.2019.1704625

Darf eine Frau mit Marfan-Syndrom schwanger werden?

Diese Frage hat schon viele unserer Mitglieder beschäftigt. Die Antworten unserer Mitglieder dazu sind so vielfältig wie die Szenarien, die man sich unter diesem Aspekt vorstellen kann. Die Einstellung innerhalb der Medizin hat sich im Lauf der Jahre gewandelt. Das erklärt uns Frau PD Dr. M. Rybczynski vom Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf.

Am 3. Jamuar 2020 um 20 Uhr geht unser YouTube-Video zu diesem Thema online. Weitere Beiträge sind in Vorbereitung.

Sie sollten unseren Kanal abonnieren, um nichts zu verpassen! 

https://youtu.be/F39PECobVZ0

Weiter geht's auf YouTube

Am Freitag, den 20.12.2019 erscheint um 20 Uhr unser nächstes Marfan-Video, das der Frage nachgeht, ob Betablocker impotent machen können.

Vielen Dank an Frau PD Dr. M. Rybczynski und unsere fleißigen Kameramänner und Bearbeiter!

https://youtu.be/hzufJlMj0XM

Neues YouTube-Video geht online

Grudsätzliches zur Genetik erklärt Frau Professor Dr. Kerstin Kutsche in einem kurzen Statement zur Frage, ob genetische Untersuchungen für Menschen mit Marfan-Syndrom wichtig sind.

Am Freitag, den 6.12.2019 geht das Video um 20 Uhr online.

Hier geht es los!

Nicht nur deshalb...

Da heute der internationale Tag des Ehrenamtes ist, möchten wir uns bei allen aktiven Mitgliedern bedanken. Anderen Menschen Zeit und Energie zu schenken ist nicht selbstverständlich, aber es ist wunderbar!

Vielen herzlichen Dank!

Falls sich noch mehr Menschen auf den Weg in die Selbsthilfe machen möchten: Sie sind herzlich willkommen! Werden Sie Teil unseres erfolgreichen Teams!

Bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns eine Mail, damit wir gemeinsam herausfinden können, was Sie gern für die Marfan Hilfe tun möchten.

Sex nach der Herz-OP?

Heute ist es wieder soweit: Um 20 Uhr bekommt unser YouTube-Kanal ein neues Video!

Frau Priv.-Doz. Dr. med. M. Rybczynski, Fachärztin für innere Medizin und Kardiologie am UKE Hamburg, beantwortet in einem kurzen Video die Frage: "Wann kann ich nach einer Schlagader OP wieder sexuell aktiv werden?". Diese Frage beschäftigt unsere Mitglieder seit längerer Zeit. Wir danken Frau Dr. Rybczynski für die Erklärungen.

Weiterlesen: Sex nach der Herz-OP?

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