Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,

ab sofort hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eine neue Rufnummer. Diese lautet: 04521-7613344 (Sie können auch die 7613346 nutzen). Die Telefonnummer ist auf das Vereinsbüro geschaltet, weil wir die privaten Telefonnummern unserer ehrenamtlichen Berater zur Wahrung der Privatsphäre nicht veröffentlichen werden.

Ihr Antruf wird weitergeleitet. Wenn niemand zu sprechen ist, oder wenn bereits telefoniert wird, haben Sie die Möglichkeit, eine Nachricht zu hinterlassen. Wir werden Sie dann baldmöglichst zurückrufen. Bitte nennen Sie uns in dem Fall unbedingt Ihren Namen, Ihre Telefonnummer und das Thema, damit sie von der richtigen Person angerufen werden.

Hintergrund ist:

Zitat Krankenkasse: Die Kontaktaufnahme über eine kostenpflichtige Sevice-Nr. ist mit dem Förderkriterien des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung in der aktuellen Version nicht vereinbar. Dort heißt es (Auszug aus der Präambel, Seite 6): „Ein wichtiges Anliegen der Förderung [der Gesundheitlichen Selbsthilfe] ist es, Selbsthilfestrukturen und -aktivitäten zu unterstützen, die für Betroffene leicht zugänglich sind…“.

Das Ziel ist eine barrierefreie Erreichbarkeit, deren Umsetzung uns vor einige Probleme gestellt hat. Wenn wir unsere Service-Nr. 0700 beibehalten, würde das die Beantragung der Selbsthilfeförderung und damit die Umsetzung einiger Projekte gefährden. Daher haben wir den Telefonanbieter gewechselt und nutzen nun den Bürotelefonanschluss, der sich nicht mehr ganz so flexibel auf mehrere Berater verteilen lässt.

Selbstverständlich können Sie sich auch per Mail melden und wir verabreden dann einen individuellen Termin.

 

Vom 03. bis zum  05. November 2016 fand in Köln der jährlich stattfindende Echokardiographie Kongress Köln (EKK) statt. Der EKK ist einer der größten Veranstaltungen dieser Art. Referenten aus dem In- und Ausland informieren Kardiologen und Fachpublikum in Vorträgen und Workshops über die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen der Echokardiographie, der Kardiologie sowie von Medizinprodukten. 20161103 092203
Am Donnerstag wurde das Marfan-Syndrom erstmalig beim EKK als Schwerpunktthema in der Rubrik angeborene Herzfehler behandelt. Aus diesem Anlass wurde die Landesgruppe NRW eingeladen die Marfan Hilfe vorzustellen. Im Ausstellungsbereich zwischen Anbietern von Echogeräten, Herzklappen und weiteren Medizinprodukten zeigten wir Präsenz, beantworteten Fragen und berichteten den Besuchern wissenswertes über das Marfan-Syndrom und die Aktivitäten der Marfan Hilfe. Herr Dr. Huntgeburth und Herr Prof. Dr. Brockmeier, beide vom Herzzentrum Köln, waren die Referenten zum Schwerpunktthema Marfan-Syndrom. Herr Dr. Huntgeburth (in Vertretung für Prof. Ewert vom Deutschen Herzzentrum München) referierte sehr informativ über das gesamte Spektrum der Diagnostik und Behandlung des Marfan-Syndroms. Da dies ein Echokongress ist, wurde besonderer Wert auf die genaue Vermessung der Aorta gelegt. Im Anschluss wurde in einer Liveschaltung in einen Nebenraum ein Marfan Patient mit einer deutlichen Erweiterung der Aorta von Herrn Dr. La Rosée (Bonn) echokardiographisch untersucht. Bis wir am späten Nachmittag unseren Rückweg antraten, hatten wir noch viele Gespräche. Es war ein langer, jedoch erfolgreicher Tag. Gern möchten wir uns herzlich bei Herrn Dr. Huntgeburth bedanken. Danke, dass Sie uns die Teilnahme ermöglicht haben!

Zum vierten Mal soll die Marfan-Reha im April 2017 in Malente durchgeführt werden.

Bitte informieren Sie sich und seden Sie uns den Anmeldebogen. Den Reha-Antrag sollten Sie mit Ihrem Arzt oder der Marfan-Sprechstunde besprechen und direkt an die Deutsche Rentenversicherung senden, nicht an die Marfan Hife.

Viele Erfolg!

A- Date with Mary-webEin Bericht von Christian Kühn: „A Date With Mary“ ist eine befreundete Pop-Punk Band aus Köln, die sich vor ca. einem Jahr gründete. Nachdem sie am 12.03.2016 einen großen Band-Contest Vorentscheid in Köln gewonnen hat, habe ich mir (das einzige) inoffizielle "Fan-Shirt" signieren lassen. 

Da mich an diesem Abend mehrere Leute auf das Shirt angesprochen haben, hatte ich die Idee, es an den Höchstbietenden zu verkaufen. Schnell war mit der Band abgesprochen, dass es so kommen soll und der Erlös an die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. gespendet wird! 10 Tage lang stand das T-Shirt online den Bietern zur Verfügung und hat sage und schreibe 65 € erzielt! Der Käufer bekam außer dem Shirt eine Freikarte zum nächsten Konzert. "Danke für die Spende von 65 € für Marfan!" waren die Worte des Sängers Ivica, bevor er auf die abgelaufene Aktion hingewiesen hat. Gitarrist "Hansi" erklärte dem Publikum, wie es dazu gekommen ist und dem Käufer wurde gedankt. Nach dem Konzert führte die "A Date With Mary T-Shirt Aktion" zu vielen Gesprächen unter den Konzertbesuchern, die sich bei mir über das Marfan-Syndrom erkundigt haben.

„A Date With Mary“ und auch ich hätten nicht damit gerechnet, dass diese Idee solche Ausmaße annimmt, und wir freuen uns umso mehr, über das positive Feedback von Betroffenen und Interessierten auf Facebook und auf dem Livekonzert!

Auf dem Foto zu sehen sind in der hinteren Reihe, von links: Adam Edge, Alexander Bishchops, Andreas Schlosser und Ivica Hirnstajn.  Vorne im Knien, von links: Sebastian Maus (der Käufer des Shirts) und Hansi Bourauel.

marfanhilfelogo kleinerEs klingt fast unglaublich, aber es ist wahr. 1991 wurde die Marfan Hilfe in Stuttgart gegründet und hat sich durch einige Höhen und Tiefen zu dem entwickelt, was wir heute sehen, nutzen, spüren und mögen. Aus dem ursprünglich sehr kleinen Verein wurde eine sehr authentische Selbsthilfeorganisation, die in großem Maße von Menschen geleitet, organisiert und weiterentwickelt wird, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Das ist kein einfacher Weg, aber ein guter. Unterstützt werden sie von Menschen, die indirekt vom Marfan-Syndrom betroffen sind, weil sie einen betroffenen Partner oder ein erkranktes Kind haben.

Unter unseren Aktiven gibt es zum Beispiel die Regionalgruppen- oder Landesgruppensprecher, die den Menschen vor Ort nützlich sind, oder die fleißigen Mitglieder, die zum weiten Feld unseres Redaktionsteams gehören, unser Finanzteam, der Vorstand samt Beirat und andere Projektteams. Sie alle lesen, schreiben, rechnen, layouten, korrigieren, verpacken, grübeln, planen und diskutieren so lange, bis für unsere Mitglieder wieder eine Vereinszeitung oder eine Broschüre in den Briefkasten fällt, ein Seminar abgehalten wird oder ein Problem gelöst ist. All das ist nicht selbstverständlich, es ist ehrenamtliche Arbeit.

Damit ist die Nennung der Aktiven aber noch lange nicht vollständig, denn wir haben auch sehr gute, nützliche und von Vertrauen geprägte Kontakte zu Menschen, die sich aus beruflichen Gründen mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen. Viele Ärzte, Therapeuten, Wissenschaftler, Krankenschwestern usw., nicht zuletzt unser wissenschaftlicher Beirat, stehen der Marfan Hilfe zur Seite und helfen uns, die Aufgaben unserer Selbsthilfeorganisation zu erfüllen. Sie schreiben Artikel zu besonderen Themen, halten Vorträge und stehen oft für Fragen zur Verfügung. Ohne diese Menschen, die ebenfalls ehrenamtlich für uns da sind, würden uns viele Informationen und Einblicke fehlen.

herz eck webAllen gemeinsam sei hier einmal Dank gesagt, für 25 Jahre mitmachen, helfen, nachdenken, reden, schreiben, Ideen produzieren, diskutieren und vor allem für den langen Atem, den so viele bewiesen haben.

Herzlichen Dank!

Wir möchten Ihnen die Gelegenheit geben an einer Online-Befragung teilzunehmen, die vom Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf durchgeführt wird:

Aufruf zur Teilnahme an einer Online-Erhebung

Studie: Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen

Für ein Forschungsprojekt im Rahmen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf werden derzeit freiwillige Teilnehmer für eine Online-Studie gesucht. Ziel dieser Studie ist es, den Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen zu ermitteln. Langfristiges Ziel des Forschungsprojekts ist die Entwicklung einer Intervention, die Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen psychosoziale Unterstützung bieten soll. Die Online-Studie ist die erste Teilstudie des Projekts.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unser Vorhaben unterstützen. Dies erfordert, dass Sie im Rahmen eines anonymen Online-Fragebogens eine Reihe von Fragen über Ihre aktuelle Versorgungssituation, Ihr Befinden, Ihren Unterstützungsbedarf sowie Ihren Wünschen in Bezug auf mögliche Interventionen beantworten.

Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie:

  • die gesicherte Diagnose einer seltenen chronischen Erkrankung haben
  • über einen Internetzugang verfügen
  • mindestens 16 Jahre alt sind

Über den folgenden Link erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung: http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

Dort ist der Ablauf genauer beschrieben. Bei Fragen können Sie uns sehr gerne kontaktieren: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung,                                                             

Natalie Uhlenbusch, Dr. Miriam Depping, Prof. Dr. Bernd Löwe / Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf / Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Martinistr. 52, 20246 Hamburg

EYRD logo verticalSeltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019

Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.