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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

VASCERN Erklärung zu Covid 19

Angesichts der derzeitigen weltweiten Verbreitung des neuartigen Coronavirus SARS Cov-2 haben die  Experten von VASCERN (Europäisches Referenz Netzwerk) anhand der WHO Leitlinien entsprechende Empfehlungen für Menschen mit erblichen thorakalen Aortenerkrankungen wie dem Marfan-Syndrom zusammengestellt  https://vascern.eu/home/vascerns-covid19-recommendations/.

Hier finden Sie den Text in deutscher Sprache.

Weitere Hinweise und Ratschläge finden Sie auf den Seiten des Bundesverbandes Herzkranker Kinder BVHK

Pressemitteilung GKV und KBV

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung und die Gesetzlichen Krankenkassen geben Erleichterungen bei der Krankschreibung wegen leichter Atemwegserkrankungen bekannt.

Hier geht es zur Pressemitteilung.

Weitere Vorsichtsmaßnahmen

Liebe Mitglieder

Auf die allgemeinen Vorsichtsmaßnahmen zur Verhinderung der Ausbreitung von Grippe haben wir bereits hingewiesen. Zusätzlich gibt es die Empfehlung, eine Pneumokokken-Impfung durchführen zu lassen. Das hilft zwar nicht gegen eine Virusgrippe, soll aber Komplikationen durch zusätzliche Infektionen mindern. Bitte besprechen Sie das mit Ihrem Arzt.

Alles Gute!

Herz-Helden gesucht!

Der Bundesverband Herzkranker Kinder BVHK sucht nach Herz-Helden. Sie dürfen mit abstimmen!

Unsere Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land ist unter den Nominierten: https://www.bvhk.de/abstimmen-herz-held-2020/

Vorsichtsmaßnahmen

Liebe Mitglieder

Herzpatienten gehören zur Risikogruppe im Fall einer Corona-Infektion. Wir stellen Ihnen daher heute die Informationen unseres Dachverbandes BAGS zur Verfügung und hoffen, dass Sie dadurch Sicherheit im Umgang mit der neuen Situation erhalten.       Alles Gute!

Verteiler: Allg. Gesundheitspolitik; Politik für Menschen mit Behinderung

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Ausschreibung "Patientensicherheit"

Pressemitteilung: Patientensicherheit verbessern: Lohfert-Preis 2020 sucht innovative Projekte

Am 29. Februar 2020 endet die Ausschreibung für den Lohfert-Preis 2020. Das Ausschreibungsthema lautet: Messbare Innovationen zur Verbesserung der Patientensicherheit. Schirmherrin des mit 20.000 Euro dotierten Förderpreises ist erstmals Dr. Regina Klakow-Franck, Fachärztin für Gynäkologie und stellvertretende Leiterin des IQTIG – Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen.

Weiterlesen: Ausschreibung "Patientensicherheit"

Typ B Aortendissektion (TBAD)

Die TBAD-Kollaboration (Universität Washington / Seattle) sammelt derzeit die Erfahrungen der von Typ B Aortendissektion Betroffenen. Die Wissenschaftler wenden sich an Menschen, bei denen eine Typ B Aortendissektion diagnostiziert wurde. Diese können an einer Umfrage teilnehmen und ihre Erfahrungen mit Typ B Aortendissektion teilen. Die Antworten auf die Umfrage sollen helfen zu verstehen, was die Patientengruppe in Bezug auf Forschung, Information und Unterstützung im Umgang mit der Typ B Aortendissektion benötigt.

https://www.becertain.org/partnerships/tbad-collaborative

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