Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Wir möchten Ihnen die Gelegenheit geben an einer Online-Befragung teilzunehmen, die vom Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf durchgeführt wird:

Aufruf zur Teilnahme an einer Online-Erhebung

Studie: Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen

Für ein Forschungsprojekt im Rahmen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf werden derzeit freiwillige Teilnehmer für eine Online-Studie gesucht. Ziel dieser Studie ist es, den Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen zu ermitteln. Langfristiges Ziel des Forschungsprojekts ist die Entwicklung einer Intervention, die Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen psychosoziale Unterstützung bieten soll. Die Online-Studie ist die erste Teilstudie des Projekts.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unser Vorhaben unterstützen. Dies erfordert, dass Sie im Rahmen eines anonymen Online-Fragebogens eine Reihe von Fragen über Ihre aktuelle Versorgungssituation, Ihr Befinden, Ihren Unterstützungsbedarf sowie Ihren Wünschen in Bezug auf mögliche Interventionen beantworten.

Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie:

  • die gesicherte Diagnose einer seltenen chronischen Erkrankung haben
  • über einen Internetzugang verfügen
  • mindestens 16 Jahre alt sind

Über den folgenden Link erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung: http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

Dort ist der Ablauf genauer beschrieben. Bei Fragen können Sie uns sehr gerne kontaktieren: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung,                                                             

Natalie Uhlenbusch, Dr. Miriam Depping, Prof. Dr. Bernd Löwe / Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf / Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Martinistr. 52, 20246 Hamburg

EYRD logo verticalSeltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019

Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.

 

... bieten eine Chance Gutes zu tun - und das ohne einen Cent auszugeben!c4c_Banner

Helfen Sie der Marfan Hilfe einfach im "virtuellen" Vorbeigehen und machen Sie den minimalen Umweg über http://www.clicks4charity.net/marfan. Die Provision des Einkaufs geht zum großen Teil an die Marfan Hilfe.

Hier sehen Sie, wie es geht: Information zu clicks4charity.net/marfan. Wir wünschen Ihnen jede Menge Spaß beim Einkaufen, Schenken und Spenden und wir sagen "DANKE".

Einsteigerseminar„Ich habe Marfan: Wie geht es jetzt weiter?“
Nach einer Marfan-Diagnose gibt es viele Fragen, die so oder ähnlich aussehen.
Manchmal befasst man sich mit seiner Erkrankung auch erst, wenn Beschwerden auftreten
und einem bewusst wird, dass Basiswissen fehlt.
Wissen kann Leben retten! Auch Ihres.

Wir laden Sie ein, an unserem Informationswochenende teilzunehmen. Bitte melden Sie sich an.

Haende Schilder Hilfe1Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.

Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.

Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:

  •       Rechtsanwälte mit Kennnissen im Bereich Vereins-, Presse- und Sozialrecht
  •       Programmierer, Web-Designer, Netzwerkadministratoren und Personen mit guten PC-Kenntnissen
  •       Fundraising-Spezialisten
  •       Grafiker
  •       Redegewandte Menschen, die Kongresse und Selbsthilfetage besuchen möchten
  •       Journalisten zum Verfassen von Werbetexten oder Pressemitteilungen
  •       Fotografen/ Filmer und dazu Freiwillige, die für Foto und Film zur Verfügung stehen
  •       Menschen, die Ideen haben, wie man die Marfan Hilfe „sichtbarer“ macht und diese auch umsetzen wollen
  •       Menschen mit guten Kenntnissen im Bereich neue Medien

Wissen Sie, wie Sie im Notfall optimal reagieren? Sind Sie sicher, dass Sie einen Notfall erkennen?notfallratgeb-web

Das Leben mit dem Marfan-Syndrom birgt Risiken, aber die Medizin hat uns in den vergangenen Jahren viele Erkenntnisse gebracht, die dabei helfen das Leben von Betroffenen zu schützen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hat einen Ratgeber für Menschen mit Marfan-Syndrom herausgegeben, der auch von Angehörigen gelesen werden sollte. Es wird nicht nur die Herzproblematik angesprochen, sondern auch die Lunge und die Augen.

Zu dem Ratgeber gehört ein Notfallausweis, in den die wichtigsten Angaben zum Gesundheitszustand eingetragen werden können.

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Hier geht es zum Bestellschein.