Menü Suche
Zum Inhalt springen X X

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Jugendliche und junge Erwachsene aufgepasst!

Online-Treffen über Zoom für junge Leute

Habt ihr Lust, andere junge Leute kennen zu lernen und euch auszutauschen? Leider konnten wir unseren Gesprächskreis beim Marfantag und unser Jugend-Seminar in diesem Jahr nicht anbieten, aufgrund der Corona-Pandemie. Umso mehr freuen wir uns, dass wir uns nun online „treffen“ können. Daher laden wir euch ganz herzlich zu einem Online-Treffen über Zoom ein.

Dieses findet am Mittwoch, den 29.07.2020 um 19 Uhr statt.

Weiterlesen: Jugendliche und junge Erwachsene aufgepasst!

E3 International Summit

E3 International Summit der Marfan Foundation und Vascern (https://whova.com/web/marfa_202007/): Es handelt sich um eine Konferenz mit vielen Vorträgen zu verschiedenen Marfan-Themen. Es ist zwar auf Englisch, aber vielleicht kann es trotzdem für manche Mitglieder interessant sein. Einige Vorträge gibt es wohl auch auf Deutsch.

Online-Umfrage der Uni Potsdam

Bei der Studie geht es um das Engagement und die Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen. Mit Ihrer Teilnahme können sie helfen, ein besseres Verständnis dafür zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen.

Link zur Onlineumfrage: https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/

Corona Warn-App

Die Corona-Warn-App, mit der Kontaktpersonen von Corona-Infizierten schnell und einfach gewarnt werden können, soll dabei helfen, Infektionsketten früh zu erkennen und die Pandemie unter Kontrolle zu halten. Sie kann eine wichtige Stütze im Kampf gegen das Virus werden.

Weitere nützliche Infos haben die Verbraucherzentralen bereitgestellt.

Bitte bleiben Sie gesund!

Mehr als 100!

Über hundert Menschen haben den YouTube-Kanal der Marfan Hilfe nun fest abonniert. Das ist prima! Kennen Sie nicht?

Hier geht es lang: Marfan Hilfe auf YouTube!

Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. teilt mit, dass der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021 ausgeschrieben wird. Der Bewerbungsschluss ist am 30. Juni 2020.

Weiterlesen: Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

↑ Zum Anfang