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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Kinderseminar 2018

AUSGEBUCHT

Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich an Kinder im Alter von 4 bis 12 Jahren. Das Seminar findet auf dem Hof Springhorn in der Lüneburger Heide statt und steht unter dem Motto: "Mittendrin statt nur dabei".

Wir wünschen uns, dass die Teilnehmer auf das Mitbringen von elektronischem Spielzeug verzichten. Wir möchten miteinander reden, lachen, diskutieren, spielen...

Hier finden Sie das vorläufige Programm und den Anmeldebogen.

Bitte beachten Sie unsere Hinweise zu den Seminaren. Nach der Anmeldung bekommen Sie eine Nachricht. Danach zahlen Sie bitte die Anmeldegebühren.

MEN - neue Website

Das Marfan Europe Network (MEN) hat eine neue Website.

Congratulations!

MEN ist ein Zusammenschluss von europäischen Marfan-Organisationen. Im Zweijahresabstand finden Tagungen statt auf denen es zu einem lebhaften Austausch von Wissen und Erfahrungen kommt. Unser europäischer Notfallausweis ist zum Beispiel aus einer dieser Diskussionen entstanden.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V ist seit vielen Jahren im Vorstand der MEN (vormals EMSN) tätig. Wir freuen uns über die gelungene Website!       

REHA-Zukunftspreis 2017 gewonnen!

Am 29. November 2017 wurde das Projekt „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Damit findet unsere Idee der Reha für Marfan-Betroffene nun auch die offizielle Anerkennung. In der Mühlenbergklinik Bad Malente können Menschen mit Marfan-Syndrom seit fünf Jahren eine auf die Krankheit zugeschnittene Rehabilitation absolvieren. Die Mühlenbergklinik Malente, die mit diesem Konzept Neuland in der rehabilitativen Versorgung beschritten hat, gewann zusammen mit der Marfan Hilfe und der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg den ersten Preis.

Weiterlesen: REHA-Zukunftspreis 2017 gewonnen!

Selbsthilfepreis Essen gewonnen!

Der 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.

Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.

Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018.     /vo

Neuerscheinung

Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.

Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:

Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo

Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.

Versorgungskonzepte

Marfan Icons MFSVersorgungskonzepte für Menschen mit seltenen Herzerkrankungen beschäftigen uns am Samstag, den 2. September 2017.

Seit 20 Jahren besteht die Marfan-Sprechstunde am Universitäten Herzzentrum in Hamburg-Eppendorf und die Reha-Maßnahme für Menschen mit Marfan-Syndrom an der Mühlenberg-Klinik in Malente startet 2018 in den fünften Durchgang. An der Entstehung dieser beiden Projekte hat sich die Marfan Hilfe intensiv beteiligt.

Wir freuen uns auf spannende Vorträge und eine lebhafte Diskussion.

Hier geht es zum Programm.

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