Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

BrilleAlte Brillen sind wertvoll, besonders dort, wo sie Mangelware sind. Gemeinsam können wir hier helfen. Bitte senden Sie ihre nicht mehr benötigten Brillen an die Marfan Hilfe, oder bringen Sie diese zur nächsten Veranstaltung mit. Wir sammeln die nächsten Monate und lassen dann alles einer Hilfsorganisation zukommen.

Machen Sie mit! Es ist so leicht zu helfen.

Vielen Dank!

Liebe Mitglieder,

Liebe Interessierte,

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender Cholangitis oder pulmonal-arterieller Hypertonie gesucht.

Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.

Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.

Ausführliche Informationen und Ansprechpartner finden Sie unter: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/peer_to_peer.php

Herzen Hannover webWir bedanken uns hier mal zwischendurch bei den eifrigen Häklerinnen und Häklern, die auf den Aufruf der Regiogruppe Ruhrgebiet reagiert haben. Es konnten schon ein paar Mut-mach-Herzen und Dankeschön-Herzen verteilt werden. Vielen Dank, ihr nacht das klasse!

Ein paar Herzen haben auch unseren Vorstand und Beirat erreicht und konnten auf der Sitzung im Juni bewundert werden.

Vielen Dank!

Banner Häkelherz

Banner Häkelherz

 

 

 

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine gemeinnützige Organisation. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht Menschen, die direkt oder indirekt vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffen sind, bestmöglich zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. Das Marfan-Syndrom ist eine lebensbedrohende Erkrankung von Herz, Hauptschlagader und anderen Körperregionen. Sie ist erblich und nicht heilbar.

Schlüsselanhaenger webMit einem Glücksbringer möchten wir anderen Mut machen, sie motivieren und ein Gemeinschaftsgefühl erzeugen. Deshalb haben wir die Aktion „Ein für die Marfan Hilfe“ ins Leben gerufen. Das Häkel-Herz hat einen künstlichen Aortenbogen und wird von uns mit einem Schlüsselanhänger versehen.

Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe! Haben auch sie ein Herz für die Marfan Hilfe und häkeln sie ein Herz für uns!

Die Anleitung für das Herz finden Sie hier.
Für Fragen oder weiter Informationen wenden Sie sich bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Das fertige Herz schicken Sie bitte an:

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Plöner Straße 19 a
23701 Eutin
Deutschland

Wir werden in regelmäßigen Abständen über die Aktion auf unserer Homepage www.marfan.de berichten. Wir wünschen Ihnen alles Liebe und danken Ihnen schon einmal für Ihre Unterstützung!

Herzliche Grüße

Claudia, Marina und die Häkeltruppe

 

IMG 1530Nun ist es geschafft! Unser Forum ist technisch wieder up-to-date und es kann weitergeschrieben werden unter http://www.marfan-hilfe.de. Einziges minimales Problem: Alle Nutzer müssen sich neu anmelden. Das geht aber sehr schnell: Anmelden, Namen eintragen, Passwort ausdenken, bestätigen, eine Mail öffnen, Bestätgungscode anklicken und schon kann es losgehen.

Wir wünschen euch viele neue Erkenntnisse und Kontakte im Forum!

Dann schreibt mal schön!

Das Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Marfan Hilfe Mitglied werden web„Die vielfältigen Informationen der Marfan Hilfe sind für mich sehr wichtig, und zwar nicht nur in Krisenzeiten."

Das sagen Mitglieder, die seit vielen Jahren dem Verein angehören. Sie wissen, dass der Bedarf an Informationen individuell unterschiedlich ist. Wichtig aber ist es, überhaupt Zugang zu Informationen zu haben und sich mit anderen austauschen zu können. Dadurch kann man das Marfan-Syndrom nicht besiegen, aber man kann lernen mit der Krankheit umzugehen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Marfan Icons Familie... ein weiteres Kinderseminar anbieten, denn wir finden es wichtig, dass sich Kinder mit Marfan-Syndrom kennenlernen. Das sollen sie natürlich gemeinsam mit Eltern und Geschwistern tun.

Im vergangenen Jahr fand eine solche Veranstaltung auf einem Pferdehof in Niedersachsen statt. Mit ein wenig Glück und Ihrer Unterstützung kann das auch in 2017 Wirklichkeit werden!

Um dieses Familienwochenende möglichst kostengünstig anbieten zu können, suchen wir Spender. Wenn Sie verstehen, wie wichtig so ein zwangloses Treffen für betroffene Familen ist, dann schauen Sie mal hier: www.betterplace.org/p52278

Danke schön!