Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Darf eine Frau mit Marfan-Syndrom schwanger werden?

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Dezember 2019 16:55

Diese Frage hat schon viele unserer Mitglieder beschäftigt. Die Antworten unserer Mitglieder dazu sind so vielfältig wie die Szenarien, die man sich unter diesem Aspekt vorstellen kann. Die Einstellung innerhalb der Medizin hat sich im Lauf der Jahre gewandelt. Das erklärt uns Frau PD Dr. M. Rybczynski vom Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf.

Am 3. Jamuar 2020 um 20 Uhr geht unser YouTube-Video zu diesem Thema online. Weitere Beiträge sind in Vorbereitung.

Sie sollten unseren Kanal abonnieren, um nichts zu verpassen!

https://youtu.be/F39PECobVZ0

Weiter geht's auf YouTube

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Dezember 2019 16:55

Am Freitag, den 20.12.2019 erscheint um 20 Uhr unser nächstes Marfan-Video, das der Frage nachgeht, ob Betablocker impotent machen können.

Vielen Dank an Frau PD Dr. M. Rybczynski und unsere fleißigen Kameramänner und Bearbeiter!

https://youtu.be/hzufJlMj0XM

Neues YouTube-Video geht online

Details: Zuletzt aktualisiert: Freitag, 06. Dezember 2019 18:49

Grudsätzliches zur Genetik erklärt Frau Professor Dr. Kerstin Kutsche in einem kurzen Statement zur Frage, ob genetische Untersuchungen für Menschen mit Marfan-Syndrom wichtig sind.

Am Freitag, den 6.12.2019 geht das Video um 20 Uhr online.

Hier geht es los!

Nicht nur deshalb...

Details: Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 05. Dezember 2019 18:59

Da heute der internationale Tag des Ehrenamtes ist, möchten wir uns bei allen aktiven Mitgliedern bedanken. Anderen Menschen Zeit und Energie zu schenken ist nicht selbstverständlich, aber es ist wunderbar!

Vielen herzlichen Dank!

Falls sich noch mehr Menschen auf den Weg in die Selbsthilfe machen möchten: Sie sind herzlich willkommen! Werden Sie Teil unseres erfolgreichen Teams!

Bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns eine Mail, damit wir gemeinsam herausfinden können, was Sie gern für die Marfan Hilfe tun möchten.

Sex nach der Herz-OP?

Details: Zuletzt aktualisiert: Freitag, 22. November 2019 12:33

Heute ist es wieder soweit: Um 20 Uhr bekommt unser YouTube-Kanal ein neues Video!

Frau Priv.-Doz. Dr. med. M. Rybczynski, Fachärztin für innere Medizin und Kardiologie am UKE Hamburg, beantwortet in einem kurzen Video die Frage: "Wann kann ich nach einer Schlagader OP wieder sexuell aktiv werden?". Diese Frage beschäftigt unsere Mitglieder seit längerer Zeit. Wir danken Frau Dr. Rybczynski für die Erklärungen.

Weiterlesen:

ACHSE Sonderausgabe 2019

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 18. November 2019 13:05

Die Allianz für chronische seltene Erkrankungen ACHSE hat eine Sonderausgabe zum 15-jährigen Bestehen herausgegeben.

Wir gratulieren!

Nachricht von ACHSE

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 18. November 2019 12:49

Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.