Die Datenerhebung im Rahmen der Bestandsaufnahme der aktuellen Forschungssituation zu seltenen Erkrankungen in Deutschland soll eine Analyse der Förderung durch die zuständigen Förderer/Institutionen (u.a. BMBF, DFG, Stiftungen) unter Berücksichtigung der Projektförderung und institutionellen Förderung beinhalten. Diesbezüglich sollen existierende Datenbanken ausgewertet und darüber hinaus Befragungen durchgeführt werden. Hierzu ist zunächst eine Identifizierung relevanter Förderer/Institutionen über die oben genannten hinaus erforderlich. Die erhobenen Daten sollen umfassend statistisch ausgewertet werden. Prozeduren der Datenerhebung sollen, soweit sinnvoll, standardisiert und automatisiert werden, so dass mit vertretbarem Aufwand Aktualisierungen oder Änderungen vorgenommen werden können. Für diese Automatisierung soll ein auf seltene Erkrankungen bezogener Stichwortkatalog erstellt werden.

http://ted.europa.eu/udl?uri=TED:NOTICE:214353-2012:TEXT:DE:HTML