Es klingt fast unglaublich, aber es ist wahr. 1991 wurde die Marfan Hilfe in Stuttgart gegründet und hat sich durch einige Höhen und Tiefen zu dem entwickelt, was wir heute sehen, nutzen, spüren und mögen. Aus dem ursprünglich sehr kleinen Verein wurde eine sehr authentische Selbsthilfeorganisation, die in großem Maße von Menschen geleitet, organisiert und weiterentwickelt wird, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Das ist kein einfacher Weg, aber ein guter. Unterstützt werden sie von Menschen, die indirekt vom Marfan-Syndrom betroffen sind, weil sie einen betroffenen Partner oder ein erkranktes Kind haben.

Unter unseren Aktiven gibt es zum Beispiel die Regionalgruppen- oder Landesgruppensprecher, die den Menschen vor Ort nützlich sind, oder die fleißigen Mitglieder, die zum weiten Feld unseres Redaktionsteams gehören, unser Finanzteam, der Vorstand samt Beirat und andere Projektteams. Sie alle lesen, schreiben, rechnen, layouten, korrigieren, verpacken, grübeln, planen und diskutieren so lange, bis für unsere Mitglieder wieder eine Vereinszeitung oder eine Broschüre in den Briefkasten fällt, ein Seminar abgehalten wird oder ein Problem gelöst ist. All das ist nicht selbstverständlich, es ist ehrenamtliche Arbeit.

Damit ist die Nennung der Aktiven aber noch lange nicht vollständig, denn wir haben auch sehr gute, nützliche und von Vertrauen geprägte Kontakte zu Menschen, die sich aus beruflichen Gründen mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen. Viele Ärzte, Therapeuten, Wissenschaftler, Krankenschwestern usw., nicht zuletzt unser wissenschaftlicher Beirat, stehen der Marfan Hilfe zur Seite und helfen uns, die Aufgaben unserer Selbsthilfeorganisation zu erfüllen. Sie schreiben Artikel zu besonderen Themen, halten Vorträge und stehen oft für Fragen zur Verfügung. Ohne diese Menschen, die ebenfalls ehrenamtlich für uns da sind, würden uns viele Informationen und Einblicke fehlen.

Allen gemeinsam sei hier einmal Dank gesagt, für 25 Jahre mitmachen, helfen, nachdenken, reden, schreiben, Ideen produzieren, diskutieren und vor allem für den langen Atem, den so viele bewiesen haben.

Herzlichen Dank!