Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Dieser Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der ACHSE zum fünften Mal

Bekanntmachung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) von Richtlinien über die Förderung zum Themenfeld "Ultrasensitiver Nachweis und

Das Marfan-Syndrom soll bekannter werden, so lautet ein Ziel unseres Vereins. Nur wer die Krankheit und das Risiko kennt kann etwas dagegen

ACHTUNG! Das Reginaltreffen der Gruppe Südbayern im Englischen Garten wird wegen des angekündigten schlechten Wetters abgesagt! Bitte weitersagen.

Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe,

Wie Sie sicher schon bemerkt haben, dürfen wir dieses Jahr unseren 20. Geburtstag feiern. So sehr wir uns

Der Marfantag 2011 steht unter dem Motto "Neue Marfan-Nosologie, Diagnose und Therapie: Wirkung auf das Leben Betroffener". Sie können als

Unter dem Motto "Barrieren überwinden" ruft die Caritas Behindertenhilfe zu einem Literaturwettbewerb auf. Einzelheiten entnehmen Sie dem ...

Am 12. März veranstaltete die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, in Bonn eine Fachtagung zur bundesweit diskutierten und

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat eine Information zu den in 2011 neugefassten Heilmittelrichtlinien

Das Thema ist für viele Betroffene immer wieder aktuell und hängt sehr stark mit der Lebensqualität zusammen. Was darf man sich zumuten?Wo setzt das

Mit Plakaten auf Bahnhöfen in Süddeutschland wollten wir Menschen erreichen, die noch nichts vom Marfan-Syndrom wissen, denn wir haben die Erfahrung

Der Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK) richtet vom 30.07.2011 bis 06.08.2011 eine Segelwoche für Kinder von 10 bis 16 Jahren auf der Kieler

Um das Angebot für junge Erwachsene ausbauen zu können wünschen wir uns Informationen über die Bedürfnisse dieser Zielgruppe. Wenn Sie zwischen 18

Wissen Sie wie viele von den Marfan-Betroffenen eine Augenerkrankung haben? Helfen Sie uns, das herauszufinden! Wir bitten Sie um 5 Minuten Ihrer

Im August und September 2010 war die Regionalgruppe NRW mit einem Infostand beim Selbsthilfetag in Remscheid (28.08.2010 im Sana-Klinikum) und bei den

So oder ähnlich hätte der Untertitel der Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen lauten können, die die ACHSE e.V. (Allianz chronischer

Das Projekt „Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit" für Marfan-Syndrom und ähnliche seltene Erkrankungen fand vom 13.-15.08.2010 in Eutin statt.

Ganz unter dem Motto „Jede Zelle in meinem Körper fühlt sich wohl" stand vom 17.- 19. September 2010 unser Wochenendprogramm im Bildungszentrum BEW in

Selbsthilfe bedeutet auch in hohem Maße die Übernahme von Verantwortung. Aus diesem Grund haben sich K. Franke und M. Vogler entschlossen nochmals für

Lag es an der besonderen Atmosphäre hinter den beeindruckend dicken Klostermauern? Gemeinsames Erleben, Wissbegierde, Spaß, Gedankenaustausch, Planungen,