Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Zum internationalen Hotspot der Wissenschaft wurde Malente Anfang Juni 2013. Mediziner aus Gent, Oslo und Hamburg konferierten in der Mühlenbergklinik über das seltene und lebensbedrohende Marfan-Syndrom. Die Diagnostik anhand der Gent-Nosologie, einer systematischen Beschreibung der Krankheit, war eines der Hauptthemen der Konferenz. Beschrieben werden darin Erweiterungen

Bericht vom Regionaltreffen in Hamburg am 26.04.2013

Zum ersten Hamburger Regionaltreffen seit über einem Jahr erschienen erfreulicherweise 15 Teilnehmer: 13 Vereinsmitglieder und zwei Gäste. Kerim Zorlak begrüßte die Anwesenden, stellte Susanne London-Tinner als neue Regionalsprecherin vor und vermittelte einen kurzen Ausblick auf die Planung künftiger Treffen in Hamburg. Anschließend stellten sich alle Anwesenden selbst vor.

Es folgte ein Referat von Fachera Ebrahimzada, Doktorandin im Universitären Herzzentrum Hamburg. Sie sprach über das Thema „Pulswellenmessung", das auch Gegenstand ihrer Doktorarbeit ist:

Die Pulswellenanalyse dient der Erkennung von Veränderungen im Gefäßsystem, insbesondere im Hinblick auf eine zunehmende Gefäßwandsteifigkeit. Die Geschwindigkeit der durch die Kontraktion des Herzens erzeugten Druckwelle im

Nachdem die Bahn uns mehr oder weniger pünktlich an unseren Zielort Wolfsburg gebracht hatte, trafen wir - Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 16 bis 26 Jahren plus Gruppenleiterinnen - uns am Freitagnachmittag im Foyer der Jugendherberge.

Alle waren durch die Anreise - die Teilnehmer kamen aus allen Ecken Deutschlands, von Freiburg bis Kiel war alles vertreten - ziemlich erschöpft, sodass das alsbald folgende Abendessen in der Jugendherberge ideal war, um wieder zu Kräften zu kommen. Nach dieser Stärkung trafen wir uns im Konferenzraum, um ein paar nützliche Informationen über die Arbeit der Marfan Hilfe zu erhalten und uns gegenseitig kennen zu lernen. Später machten wir einen Spaziergang durch das architektonisch eindrucksvolle Wolfsburg, auf dem sich zudem die Möglichkeit bot, schon einmal ein paar Gespräche mit den anderen Teilnehmern zu führen.

Frstenried-2012Unter dem Thema Herzerkrankungen – Klinik, Genetik, Therapie fand am 18. und 19. Februar 2012 das zweite Fürstenrieder Symposium statt. Es wurde vom Zentrum für Humangenetik, Dr. Klein / Dr. Rost aus Martinsried ausgerichtet. Die Marfan Hilfe war eingeladen, weil das Marfan-Syndrom ein Programmpunkt im Bereich Aortenerkrankungen war.

Doris Tatzel und Vertreter ihrer Regionalgruppe Südbayern haben die Marfan Hilfe dort vertreten. Sie nutzten die Gelegenheit, das Marfan-Syndrom und die Arbeit der Marfan Hilfe zu präsentieren. Auf diesem Weg konnten neue Kontakte zu Ärzten und infolge dessen zu weiteren Betroffenen geknüpft werden. Die ehrenamtliche Arbeit unserer Aktiven ist von großem Wert für den Verein! Für dieses Engagement können wir uns nur bedanken.
/mvo

Berichte von Vorträgen, Workshops und Gesprächskreisen finden Sie in unserem Mitteilungsblatt "Marfan Information" und unter www.marfantag.de.

 

Dieses Thema treibt viele Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind, um. Die Marfan Hilfe beschäftigt sich mit diesem Thema und versucht dabei neue Wege zu finden. Ein Konzept, welches seit einigen Jahren in Norwegen angewendet wird, erscheint uns als eine gute Grundlage, um auch in Deutschland ein neuartiges Rehakonzept einzuführen. Ausgangspunkt ist der Gedanke, dass man als Marfan Patient eigentlich ein Leben lang rehabilitative Maßnahmen benötigt. Gemeinsam mit dem Universitären Herzzentrum Hamburg Eppendorf und der Mühlenbergklinik in Malente wird derzeit ein Rehakonzept entwickelt. Wir danken allen Mitgliedern, die an der Fragebogenaktion teilgenommen haben.

Weitere Informationen lesen Sie zu gegebener Zeit in der Marfan Information. /mvo

frauensem-2011Als ich mich für das Seminar angemeldet habe, wusste ich überhaupt nicht was da auf mich zukommen würde. Da ich auch noch auf keinem anderem Marfan-Seminar oder ähnlichem gewesen bin. Das einzige was ich wusste ist, dass ich dort auf Frauen treffe die ebenfalls das Marfan-Syndrom haben. Und mit zu mindestens einer Frau hatte ich in den letzten Monaten per Mail viel Kontakt gehabt.

Die kurze Beschreibung auf der Homepage der Marfan Hilfe zu diesem Seminar sprach mich auf jeden Fall an. So bin ich also hin. Hatte auch keine großen Erwartungen, sondern wollte die Dinge auf mich zukommen lassen und ein Wochenende lang mal was Gutes für mich tun.

Die Anreise war problemlos und auch nicht besonders lang. Als ich in diesem tollen Hotel ankam wurde ich an der Rezeption freundlich empfangen und erfuhr, dass die ersten Teilnehmer schon da sind und wir uns im Nebenraum treffen. Dort wurde ich ebenfalls freundlich begrüßt und eine der Regionalsprecherinnen kannte mich bereits, wenn auch nur per Mail.