Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Medizinische Referate

I. PD Dr. med. Thomas Mir
„Klinische Aspekte bei Kindern mit Marfan-Syndrom"

Herr Dr. Mir begann mit einer allgemeinen Einführung über die Verbreitung des Marfan-Syndroms und die Arbeit der Marfan-Sprechstunde im UKE mit wachsenden Patientenzahlen.

Dann erläuterte er die Hintergründe und die Entwicklung des sog. „Kid-Short Marfan Score (Kid-SMS)", der eine frühe und

Ich bin Mira und erst seit kurzem in der Marfan Gruppe. Als mich eine Nachricht erreichte, dass junge Erwachsene gesucht werden, welche mit in die Schweiz fahren würden, um dort an einem internationalen Marfan Treffen teilzunehmen, sagte ich sofort zu. Mir wurde zugesichert, dass die Fahrt und Unterkunft bezahlt werden würde. So fuhr ich am 5. September von Bremen nach Zürich. Ich war sehr aufgeregt, da ich nicht wusste was mich erwarten würde und ich fragte mich, ob meine

„Die Landesgruppe hat zu einem Treffen nach OWL eingeladen und einige unserer Mitglieder sind dem Ruf gefolgt" so begrüßte Frau S. Wessels die Teilnehmer. J. Heilmann, Landesgruppensprecher von NRW, stellt in der Vorstellungsrunde Frau Wessels als neue Ansprechpartner

Zum internationalen Hotspot der Wissenschaft wurde Malente Anfang Juni 2013. Mediziner aus Gent, Oslo und Hamburg konferierten in der Mühlenbergklinik über das seltene und lebensbedrohende Marfan-Syndrom. Die Diagnostik anhand der Gent-Nosologie, einer systematischen Beschreibung der Krankheit, war eines der Hauptthemen der Konferenz. Beschrieben werden darin Erweiterungen

Bericht vom Regionaltreffen in Hamburg am 26.04.2013

Zum ersten Hamburger Regionaltreffen seit über einem Jahr erschienen erfreulicherweise 15 Teilnehmer: 13 Vereinsmitglieder und zwei Gäste. Kerim Zorlak begrüßte die Anwesenden, stellte Susanne London-Tinner als neue Regionalsprecherin vor und vermittelte einen kurzen Ausblick auf die Planung künftiger Treffen in Hamburg. Anschließend stellten sich alle Anwesenden selbst vor.

Es folgte ein Referat von Fachera Ebrahimzada, Doktorandin im Universitären Herzzentrum Hamburg. Sie sprach über das Thema „Pulswellenmessung", das auch Gegenstand ihrer Doktorarbeit ist:

Die Pulswellenanalyse dient der Erkennung von Veränderungen im Gefäßsystem, insbesondere im Hinblick auf eine zunehmende Gefäßwandsteifigkeit. Die Geschwindigkeit der durch die Kontraktion des Herzens erzeugten Druckwelle im

Nachdem die Bahn uns mehr oder weniger pünktlich an unseren Zielort Wolfsburg gebracht hatte, trafen wir - Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 16 bis 26 Jahren plus Gruppenleiterinnen - uns am Freitagnachmittag im Foyer der Jugendherberge.

Alle waren durch die Anreise - die Teilnehmer kamen aus allen Ecken Deutschlands, von Freiburg bis Kiel war alles vertreten - ziemlich erschöpft, sodass das alsbald folgende Abendessen in der Jugendherberge ideal war, um wieder zu Kräften zu kommen. Nach dieser Stärkung trafen wir uns im Konferenzraum, um ein paar nützliche Informationen über die Arbeit der Marfan Hilfe zu erhalten und uns gegenseitig kennen zu lernen. Später machten wir einen Spaziergang durch das architektonisch eindrucksvolle Wolfsburg, auf dem sich zudem die Möglichkeit bot, schon einmal ein paar Gespräche mit den anderen Teilnehmern zu führen.

Frstenried-2012Unter dem Thema Herzerkrankungen – Klinik, Genetik, Therapie fand am 18. und 19. Februar 2012 das zweite Fürstenrieder Symposium statt. Es wurde vom Zentrum für Humangenetik, Dr. Klein / Dr. Rost aus Martinsried ausgerichtet. Die Marfan Hilfe war eingeladen, weil das Marfan-Syndrom ein Programmpunkt im Bereich Aortenerkrankungen war.

Doris Tatzel und Vertreter ihrer Regionalgruppe Südbayern haben die Marfan Hilfe dort vertreten. Sie nutzten die Gelegenheit, das Marfan-Syndrom und die Arbeit der Marfan Hilfe zu präsentieren. Auf diesem Weg konnten neue Kontakte zu Ärzten und infolge dessen zu weiteren Betroffenen geknüpft werden. Die ehrenamtliche Arbeit unserer Aktiven ist von großem Wert für den Verein! Für dieses Engagement können wir uns nur bedanken.
/mvo