Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Bei strahlendem Sonnenschein trafen sich am 02.07.2011 nach einjähriger Pause 15 Mitglieder der Marfangruppe Südbaden. Dankenswerterweise organisierte Sonja Hettich dieses schöne Treffen.

Angeregt plaudernd spazierten wir durch den idyllischen Tier-Natur-Erlebnispark „Mundenhof" am Rande von Freiburg. Der „Mundenhof" ist auch bekannt durch das jährlich stattfindende Zeltmusikfestival (ZMF).

Bayern und Österreich liegen ja bekanntlich nah beieinander und so kam es, dass ich, Doris Tatzel, in meiner Aufgabe als Regionalgruppensprecherin für Südbayern im Juni an einem Marfan Treffen in Wien teilgenommen habe.

Die Anreise verlief ohne Probleme und gegen 15 Uhr trafen Angela Fransche, die Sprecherin der Marfan Initiative Österreich, und ich uns in Laxenburg – ein netter, kleiner Ort ca. 15 Minuten von Wien entfernt. Zu Beginn des Nachmittags waren wir 10 Personen und auf dem Plan stand ein kleiner Spaziergang mit einer anschließenden Burgbesichtigung der „Franzensburg„ und gegen Abend der Erfahrungsaustausch während dem Abendessen.

Die Landesgruppe NRW bot am 21.Mai 2011 seinen Mitgliedern an, das von der Kölner Sporthochschule entwickelte und seit den 70er Jahren bundesweit bewährte Herzsporttraining kennen zu lernen. Unter Berücksichtigung der marfanverträglichen Kriterien, stellte die Herzsportgruppe der BSG Rheinenergie ein vielfältiges Trainingsprogramm zusammen. Herzsport-NRWDabei wählte die Sportwissenschaftlerin (MA), Judith Meier-Wagner, die Übungen so, dass sie auf die äußerst heterogene Gruppe und deren individuell unterschiedlich stark ausgeprägten Symptomatiken und Leistungsstufen eingehen konnte. Ein buntes Programm, das vom 12-jährigen Energiebündel bis hin zum ruhigeren Pensionär eine angemessene Teilnahme ermöglichte.

Osterglocke_FuldaAm 15.- 17. April 2011 lud die Marfan Hilfe zum intensiven Fitness-Wochenende nach Fulda ein. Eine bunt gemischte Gruppe vom Teeny bis zum Pensionär traf sich, um die sportlichen Möglichkeiten als Marfan-Patient oder Angehöriger kennen zu lernen und sich über die bestehenden Risikofaktoren zu informieren.

Durch den sehr anschaulichen Vortrag des Kardiologen und Sportmediziners Prof. Dr. Holger. Eggebrecht (CCB Frankfurt a.M.) wurden die äußerst positiven Effekte aktiven Sports dargestellt.

 

Mitte März haben sich einige Mitglieder der Marfan Regionalgruppe Südbayern im Selbsthilfezentrum in München zu einem gemütlichen und informativen Brunch getroffen. Wie immer hatte jeder etwas zum Essen dabei und so gab es einen bunt gedeckten Tisch mit allem was das Herz begehrt.

Die Themen in meinem kurzen Bericht waren anfangs auf die Zukunft gerichtet und so wurden die Neuerungen in Bezug auf die Behindertenparkausweise,

Im Februar 2011 wurde der letzte Patient in die US-amerikanische Losartan-Studie aufgenommen. Mit 604 Patienten

 

lincolnDas US-amerikanische Fernsehen „The National Geographic Channel" sendet am 21. Februar 2011 eine Dokumentation über Abraham Lincoln (1809 – 1865). Sie erscheint unter dem Titel: Lincoln's Secret Killer? Der 16. Präsident der USA fiel einem Attentat zum Opfer, wie man weiß. Was man nicht weiß ist, ob er schwer krank war. Darüber wird seit längerer Zeit spekuliert. Dabei kam auch die Frage auf, ob er eventuell am Marfan-Syndrom gelitten hat.

Die National Marfan Foundation, unsere große Partner-Organisation in den USA, hat Interviews mit Professor Pyeritz organisiert und spezielles Informationsmaterial vorbereitet, für den Fall, dass die Sendung Hinweise auf eine Marfanerkrankung des Präsidenten ergeben sollte. Auch wenn das nicht der Fall sein sollte kann eine Nennung des Marfan-Sydroms zu einer steigenden Aufmerksamkeit für die Krankheit sorgen. Wir dürfen gespannt sein. Die Original-Ankündigung finden Sie hier:  Lincolns secret killer?  /vo