Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Berichte von Vorträgen, Workshops und Gesprächskreisen finden Sie in unserem Mitteilungsblatt "Marfan Information" und unter www.marfantag.de.

 

Dieses Thema treibt viele Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind, um. Die Marfan Hilfe beschäftigt sich mit diesem Thema und versucht dabei neue Wege zu finden. Ein Konzept, welches seit einigen Jahren in Norwegen angewendet wird, erscheint uns als eine gute Grundlage, um auch in Deutschland ein neuartiges Rehakonzept einzuführen. Ausgangspunkt ist der Gedanke, dass man als Marfan Patient eigentlich ein Leben lang rehabilitative Maßnahmen benötigt. Gemeinsam mit dem Universitären Herzzentrum Hamburg Eppendorf und der Mühlenbergklinik in Malente wird derzeit ein Rehakonzept entwickelt. Wir danken allen Mitgliedern, die an der Fragebogenaktion teilgenommen haben.

Weitere Informationen lesen Sie zu gegebener Zeit in der Marfan Information. /mvo

frauensem-2011Als ich mich für das Seminar angemeldet habe, wusste ich überhaupt nicht was da auf mich zukommen würde. Da ich auch noch auf keinem anderem Marfan-Seminar oder ähnlichem gewesen bin. Das einzige was ich wusste ist, dass ich dort auf Frauen treffe die ebenfalls das Marfan-Syndrom haben. Und mit zu mindestens einer Frau hatte ich in den letzten Monaten per Mail viel Kontakt gehabt.

Die kurze Beschreibung auf der Homepage der Marfan Hilfe zu diesem Seminar sprach mich auf jeden Fall an. So bin ich also hin. Hatte auch keine großen Erwartungen, sondern wollte die Dinge auf mich zukommen lassen und ein Wochenende lang mal was Gutes für mich tun.

Die Anreise war problemlos und auch nicht besonders lang. Als ich in diesem tollen Hotel ankam wurde ich an der Rezeption freundlich empfangen und erfuhr, dass die ersten Teilnehmer schon da sind und wir uns im Nebenraum treffen. Dort wurde ich ebenfalls freundlich begrüßt und eine der Regionalsprecherinnen kannte mich bereits, wenn auch nur per Mail.

Bei strahlendem Sonnenschein trafen sich am 02.07.2011 nach einjähriger Pause 15 Mitglieder der Marfangruppe Südbaden. Dankenswerterweise organisierte Sonja Hettich dieses schöne Treffen.

Angeregt plaudernd spazierten wir durch den idyllischen Tier-Natur-Erlebnispark „Mundenhof" am Rande von Freiburg. Der „Mundenhof" ist auch bekannt durch das jährlich stattfindende Zeltmusikfestival (ZMF).

Bayern und Österreich liegen ja bekanntlich nah beieinander und so kam es, dass ich, Doris Tatzel, in meiner Aufgabe als Regionalgruppensprecherin für Südbayern im Juni an einem Marfan Treffen in Wien teilgenommen habe.

Die Anreise verlief ohne Probleme und gegen 15 Uhr trafen Angela Fransche, die Sprecherin der Marfan Initiative Österreich, und ich uns in Laxenburg – ein netter, kleiner Ort ca. 15 Minuten von Wien entfernt. Zu Beginn des Nachmittags waren wir 10 Personen und auf dem Plan stand ein kleiner Spaziergang mit einer anschließenden Burgbesichtigung der „Franzensburg„ und gegen Abend der Erfahrungsaustausch während dem Abendessen.

Die Landesgruppe NRW bot am 21.Mai 2011 seinen Mitgliedern an, das von der Kölner Sporthochschule entwickelte und seit den 70er Jahren bundesweit bewährte Herzsporttraining kennen zu lernen. Unter Berücksichtigung der marfanverträglichen Kriterien, stellte die Herzsportgruppe der BSG Rheinenergie ein vielfältiges Trainingsprogramm zusammen. Herzsport-NRWDabei wählte die Sportwissenschaftlerin (MA), Judith Meier-Wagner, die Übungen so, dass sie auf die äußerst heterogene Gruppe und deren individuell unterschiedlich stark ausgeprägten Symptomatiken und Leistungsstufen eingehen konnte. Ein buntes Programm, das vom 12-jährigen Energiebündel bis hin zum ruhigeren Pensionär eine angemessene Teilnahme ermöglichte.

Osterglocke_FuldaAm 15.- 17. April 2011 lud die Marfan Hilfe zum intensiven Fitness-Wochenende nach Fulda ein. Eine bunt gemischte Gruppe vom Teeny bis zum Pensionär traf sich, um die sportlichen Möglichkeiten als Marfan-Patient oder Angehöriger kennen zu lernen und sich über die bestehenden Risikofaktoren zu informieren.

Durch den sehr anschaulichen Vortrag des Kardiologen und Sportmediziners Prof. Dr. Holger. Eggebrecht (CCB Frankfurt a.M.) wurden die äußerst positiven Effekte aktiven Sports dargestellt.