Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Die Regionalgruppe Nordbayern traf sich am Samstag, den 27.11.2010 in Nürnberg in der Platnersanlage. Wir waren eine Runde von 11 Erwachsenen und 2 Kinder und verbrachten zusammen einen schönen Nachmittag.

Nach der Begrüßung und einer kleiner Vorstellungsrunde berichtete Marcus R. vom Marfantag 2010 in Hannover, bei dem, unter anderen, das neue Medikament Losartan wieder ein großes Thema war. Es ist gut zu wissen, dass die Medizin immer weiter große Fortschritte macht. Weiter berichtete Marcus über das Fitness-Seminar in Essen. Welche Sportarten sind für Marfan-Kranke geeignet und wie ernährt man sich gesund? Danach ging das Treffen mit guten Gesprächen und mit vielen neuen Informationen weiter.

Unter anderen wurde über das im nächsten Jahr geplante Familienwochenende in Nürnberg diskutiert. Es wurden auch Wünsche und Anregungen geäußert für weitere Treffen und ich werde versuchen so viele wie möglich umzusetzen.

Persönlich fand ich es sehr schön, dass ich als neue Regionalsprecherin herzlich aufgenommen wurde und freue mich auf unser nächstes Treffen. Im Anschuss konnte, wer Lust hatte noch mit auf den berühmten Nürnberger Christkindlesmarkt gehen.

/Bettina Thurn, Regionalgruppe Nordbayern

Meer am AbendHeute ist ein Tag wie jeder andere auch. Und doch hat dieser Tag nicht das Banale, das Gewohnte. Seit heute sind die Weichen des Schicksals neu gestellt. Was ist passiert?

Heute ist die Diagnose Marfan-Syndrom bestätigt worden.

Ich habe Gewissheit. Und dennoch fühle ich mich, wie auf einer sich in den Wellen wiegenden Eisscholle, klein und wackelig. Treibend auf neuem Kurs, zu keinem Ort, ins Nirgendwo, in die Fremde driftend. Ängste und Unsicherheit begleiten mich, Zweifel an

Düsseldorf, 8. Dezember 2010
Der Bundesverband für körper- undmehrfachbehinderte Menschen (bvkm) bietet auf seiner Internetseitewww.bvkm.de einen neuen Musterantrag zum kostenlosen Herunterladen an.

Hintergrund ist eine Regelung im Recht der Sozialhilfe, wonach voll
erwerbsunfähige Menschen keinen Anspruch auf Leistungen der
Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung haben, wenn ein
Elternteil mehr als 100.000 Euro im Jahr verdient.

Kostenloser Musterantrag im Internet

usa-gruppe120 Teilnehmer aus fünf Kontinenten nahmen am 8. Internationalen Marfan-Symposium in Warrenton, Virginia teil. Wer die Marfan-Szenerie schon etwas länger verfolgt erkennt auf dem Gruppenfoto einige „Schwergewichte" der Marfan-Forschung wieder (Dietz, Loeys, Sakai, Miliewicz, Child, Maumenee, Pyeritz, Godfrey u.s.w.). Aus Deutschland war PD Dr. von Kodolitsch als Referent eingeladen, um dort das „Hamburger Modell" zur interdisziplinären Versorgung von Marfan Patienten vorzustellen. Professor Reinhardt, Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates, gehörte ebenfalls zu den Teilnehmern.

Das Seminar 40plus - „Mit Marfan älter werden" fand vom 23. - 25.4.2010 in Meerane statt. Das Ziel des Projektes war es, den vom Marfan-Syndrom betroffenen Menschen zu vermitteln, dass sie ihre Lebensqualität langfristig schützen und erhalten können, wenn sie präventive Maßnahmen ergreifen.

Durch die Beleuchtung unterschiedlicher Perspektiven und Informationen verschiedener Wissenschaftler und Versorger ist dieses Ziel erreicht worden. Die Teilnehmer erhielten sehr viele neue Informationen und Anlass über ihre Lebensgestaltung nachzudenken.

Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen (z.B. das noch seltenere Loeys-Dietz-Syndrom) gehörten zur Zielgruppe, ebenso deren Angehörige. Unter den Teilnehmern waren überwiegend Menschen mit Marfan-Syndrom, eine Person hatte das Loeys-Dietz-Syndrom.

Im Journal of Medical Genetics (J Med Genet 2010;47:476-485) wurden die langerwarteten neuen Diagnosekriterien für das Marfan-Syndrom publiziert.

Die neuen Diagnosekriterien sind genauer und ermöglichen eine exaktere Diagnose. Die Genetik gewinnt in der neuen Nosologie an Bedeutung. Auch ähnliche Erkrankungen werden berücksichtigt. Für einige Menschen wird das bedeuten, dass ihre bisher unsichere Diagnose, die oftmals mit einem "Verdacht auf ..." beginnt, eine bessere Grundlage bekommt. Andere wiederum, besonders diejenigen, die keine Herzbeteiligung aufweisen werden unter Umständen von dieser Diagnose befreit.

Weitere Auskünfte erhalten Sie in den Marfan-Sprechstunden.

/vo

Anlässlich einer Fortbildungsveranstaltung am 10. September 2009 war die Marfan Hilfe zu Gast im UKE Hamburg und lernte dort Professor Loeys persönlich kennen.

Das Cardiovascular Research Center lud ein zu einem Vortrag von Professor Dr. Bart L. Loeys (Universität Gent), der in seinem Vortrag „Loeys-Dietz and Marfan syndrome: from genetics to treatment“ sehr interessant und leicht verständlich die Gemeinsamkeiten und die Unterschiede der beiden Krankheiten erklärte. Sowohl in der anschließenden Diskussion, die von unserem wissenschaftlichen Beirat Priv.-Doz. Dr. Y. von Kodolitsch geleitet wurde, als auch am Rande der Veranstaltung konnten wir Fragen an Dr. Loeys stellen und werden diesen Kontakt weiter pflegen.