Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Das Loeys-Dietz-Syndrom – So selten, dass es niemanden interessiert? Das könnte ein Fehler sein, denn es sind weit über 5000 seltene Erkrankungen bekannt, an denen allein in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen erkrankt sind. Erste kompakte und patientenverständliche Informationen zum Loeys-Dietz-Syndrom veröffentlicht die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. auf der neuen Internetseite www.loeys-dietz.de.