Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Das Seminar 40plus - „Mit Marfan älter werden" fand vom 23. - 25.4.2010 in Meerane statt. Das Ziel des Projektes war es, den vom Marfan-Syndrom betroffenen Menschen zu vermitteln, dass sie ihre Lebensqualität langfristig schützen und erhalten können, wenn sie präventive Maßnahmen ergreifen.

Durch die Beleuchtung unterschiedlicher Perspektiven und Informationen verschiedener Wissenschaftler und Versorger ist dieses Ziel erreicht worden. Die Teilnehmer erhielten sehr viele neue Informationen und Anlass über ihre Lebensgestaltung nachzudenken.

Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen (z.B. das noch seltenere Loeys-Dietz-Syndrom) gehörten zur Zielgruppe, ebenso deren Angehörige. Unter den Teilnehmern waren überwiegend Menschen mit Marfan-Syndrom, eine Person hatte das Loeys-Dietz-Syndrom.

Im Journal of Medical Genetics (J Med Genet 2010;47:476-485) wurden die langerwarteten neuen Diagnosekriterien für das Marfan-Syndrom publiziert.

Die neuen Diagnosekriterien sind genauer und ermöglichen eine exaktere Diagnose. Die Genetik gewinnt in der neuen Nosologie an Bedeutung. Auch ähnliche Erkrankungen werden berücksichtigt. Für einige Menschen wird das bedeuten, dass ihre bisher unsichere Diagnose, die oftmals mit einem "Verdacht auf ..." beginnt, eine bessere Grundlage bekommt. Andere wiederum, besonders diejenigen, die keine Herzbeteiligung aufweisen werden unter Umständen von dieser Diagnose befreit.

Weitere Auskünfte erhalten Sie in den Marfan-Sprechstunden.

/vo

Anlässlich einer Fortbildungsveranstaltung am 10. September 2009 war die Marfan Hilfe zu Gast im UKE Hamburg und lernte dort Professor Loeys persönlich kennen.

Das Cardiovascular Research Center lud ein zu einem Vortrag von Professor Dr. Bart L. Loeys (Universität Gent), der in seinem Vortrag „Loeys-Dietz and Marfan syndrome: from genetics to treatment“ sehr interessant und leicht verständlich die Gemeinsamkeiten und die Unterschiede der beiden Krankheiten erklärte. Sowohl in der anschließenden Diskussion, die von unserem wissenschaftlichen Beirat Priv.-Doz. Dr. Y. von Kodolitsch geleitet wurde, als auch am Rande der Veranstaltung konnten wir Fragen an Dr. Loeys stellen und werden diesen Kontakt weiter pflegen.

Das Loeys-Dietz-Syndrom – So selten, dass es niemanden interessiert? Das könnte ein Fehler sein, denn es sind weit über 5000 seltene Erkrankungen bekannt, an denen allein in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen erkrankt sind. Erste kompakte und patientenverständliche Informationen zum Loeys-Dietz-Syndrom veröffentlicht die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. auf der neuen Internetseite www.loeys-dietz.de.