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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Kannst du das auch?

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 13. Oktober 2014 13:52

KARTE FRONTIm Juni 2014 findet man Sie in vielen Großstädten, unsere Marfan-Karten. Sie liegen in vielen gastronomischen Betrieben aus und können kostenlos mitgenommen werden. Wer sie findet: Bitte mitnehmen und versenden! Wir möchten mit diesen Karten weitere Aufmerksamkeit für das Marfan-Syndrom hervorrufen. Nur wer sein Risiko kennt kann dem Marfan-Syndrom etwas entgegensetzen. Deshalb wäre es schön, wenn diese Karten nicht nur herumliegen, sondern wenn sie quer durch die Republik geschickt werden. Wer weiß, vielleicht ist es gerade diese eine Karte, die einem anderen Menschen hilft? Versuchen wir es.

Ein paar von den Karten dürfen gern auch an unser Büro gesendet werden!

Wir danken den ehrenamtlichen Helfern, die diese Aktion möglich gemacht haben und selbstverständlich der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen (DAK) für die Unterstützung unserer Arbeit.

 

Regionaltreffen Hamburg 11/2013

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 09. Dezember 2013 18:15

Das Treffen fand diesmal in privatem Rahmen statt und sollte in erster Linie dem persönlichen Kennenlernen der Teilnehmer untereinander dienen. Dieses Ziel wurde bei Kaffee und von Azra und Susanne selbst gebackenen Kuchen in angenehmer Atmosphäre erreicht. Die 10 Teilnehmer/innen hatten ausreichend Gelegenheit zu persönlichem Austausch.

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Patientenseminar Marfan-Syndrom NRW

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 24. September 2013 11:05

Das Patientenseminar fand am 14.9.2013 in der Uniklinik Köln, Hörsaal 2, Bettenhaus/LFI-Gebäude statt. Pünktlich um 11:00 Uhr begrüßte Herr Prof. Dr. Stephan Baldus die Teilnehmer und seine anwesenden Kollegen.

Anschließend stellte Herr Prof. Dr. Stephan Rosenkranz die interdisziplinäre Marfan-Ambulanz vor, die in das zukünftige Zentrum für seltene Erkrankungen der Uni-Klinik Köln eingebunden werden soll. Insgesamt sind der Forschung z. Z. 7.000 seltene Erkrankungen bekannt, für die bisher 2.400 ursächliche Gene bestimmt werden konnten. Diese Zahlen stehen für ca. fünf Millionen Betroffene.

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Regiotreffen am 12.09.2013 im UKE Hamburg

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 17. September 2013 19:31

Medizinische Referate

I. PD Dr. med. Thomas Mir
„Klinische Aspekte bei Kindern mit Marfan-Syndrom"

Herr Dr. Mir begann mit einer allgemeinen Einführung über die Verbreitung des Marfan-Syndroms und die Arbeit der Marfan-Sprechstunde im UKE mit wachsenden Patientenzahlen.

Dann erläuterte er die Hintergründe und die Entwicklung des sog. „Kid-Short Marfan Score (Kid-SMS)", der eine frühe und

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Young Adults from EMSN Marfan Group in Zurich

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 17. September 2013 18:02

Ich bin Mira und erst seit kurzem in der Marfan Gruppe. Als mich eine Nachricht erreichte, dass junge Erwachsene gesucht werden, welche mit in die Schweiz fahren würden, um dort an einem internationalen Marfan Treffen teilzunehmen, sagte ich sofort zu. Mir wurde zugesichert, dass die Fahrt und Unterkunft bezahlt werden würde. So fuhr ich am 5. September von Bremen nach Zürich. Ich war sehr aufgeregt, da ich nicht wusste was mich erwarten würde und ich fragte mich, ob meine

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Neue Gruppe in NRW

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 15. Juli 2013 13:41

„Die Landesgruppe hat zu einem Treffen nach OWL eingeladen und einige unserer Mitglieder sind dem Ruf gefolgt" so begrüßte Frau S. Wessels die Teilnehmer. J. Heilmann, Landesgruppensprecher von NRW, stellt in der Vorstellungsrunde Frau Wessels als neue Ansprechpartner

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