Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Das Treffen fand diesmal in privatem Rahmen statt und sollte in erster Linie dem persönlichen Kennenlernen der Teilnehmer untereinander dienen. Dieses Ziel wurde bei Kaffee und von Azra und Susanne selbst gebackenen Kuchen in angenehmer Atmosphäre erreicht. Die 10 Teilnehmer/innen hatten ausreichend Gelegenheit zu persönlichem Austausch.

Das Brunchen im letzten Jahr hat allen Teilnehmenden so gut gefallen und so haben wir beschlossen uns auch in diesem Jahr in Prien am Chiemsee zum gemeinsamen „langen" Frühstück zu treffen.

SelbsthilfetagRosenheimBericht der Marfan Regionalgruppe Südbayern zum 1. Rosenheimer Selbsthilfetag am 19.10.2013:

Bereits Anfang des Jahres begannen die Vorbereitungen für den 1. Rosenheimer Selbsthilfetag der Selbsthilfekontaktstelle Rosenheim (unter Trägerschaft des Diakonischen Werks) mit einem Plakatworkshop. Hier wurden von mir gemeinsam mit anderen Selbsthilfegruppen aus dem Landkreis Plakate gestaltet und wir hatten viel Spaß und einiges zu Lachen bei der Bastelei. Das düstere Wetter und der strömende Regen eine Woche vor dem Termin ließ uns zweifeln als die Organisatoren den Wunsch äußerten: „schönes Wetter mit 20 Grad zu bekommen". Viele von uns lächelten darüber und schüttelten den Kopf.

Das Patientenseminar fand am 14.9.2013 in der Uniklinik Köln, Hörsaal 2, Bettenhaus/LFI-Gebäude statt. Pünktlich um 11:00 Uhr begrüßte Herr Prof. Dr. Stephan Baldus die Teilnehmer und seine anwesenden Kollegen.

Anschließend stellte Herr Prof. Dr. Stephan Rosenkranz die interdisziplinäre Marfan-Ambulanz vor, die in das zukünftige Zentrum für seltene Erkrankungen der Uni-Klinik Köln eingebunden werden soll. Insgesamt sind der Forschung z. Z. 7.000 seltene Erkrankungen bekannt, für die bisher 2.400 ursächliche Gene bestimmt werden konnten. Diese Zahlen stehen für ca. fünf Millionen Betroffene.

Medizinische Referate

I. PD Dr. med. Thomas Mir
„Klinische Aspekte bei Kindern mit Marfan-Syndrom"

Herr Dr. Mir begann mit einer allgemeinen Einführung über die Verbreitung des Marfan-Syndroms und die Arbeit der Marfan-Sprechstunde im UKE mit wachsenden Patientenzahlen.

Dann erläuterte er die Hintergründe und die Entwicklung des sog. „Kid-Short Marfan Score (Kid-SMS)", der eine frühe und

Ich bin Mira und erst seit kurzem in der Marfan Gruppe. Als mich eine Nachricht erreichte, dass junge Erwachsene gesucht werden, welche mit in die Schweiz fahren würden, um dort an einem internationalen Marfan Treffen teilzunehmen, sagte ich sofort zu. Mir wurde zugesichert, dass die Fahrt und Unterkunft bezahlt werden würde. So fuhr ich am 5. September von Bremen nach Zürich. Ich war sehr aufgeregt, da ich nicht wusste was mich erwarten würde und ich fragte mich, ob meine

„Die Landesgruppe hat zu einem Treffen nach OWL eingeladen und einige unserer Mitglieder sind dem Ruf gefolgt" so begrüßte Frau S. Wessels die Teilnehmer. J. Heilmann, Landesgruppensprecher von NRW, stellt in der Vorstellungsrunde Frau Wessels als neue Ansprechpartner