Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

Ja, ich gehöre zu den Menschen, die gerne online sind. Ich nutze Foren und auch die sozialen Netzwerke. Manchmal sehe ich, dass Freunde von mir ihr Profilbild ändern und zum Gedenken an eine verstorbene Person eine brennende Kerze dort abbilden. Wer bei Facebook angemeldet ist, hat bestimmt einmal die Vorschläge über „Personen, die man vielleicht kennt“ verfolgt.

KARTE FRONTIm Juni 2014 findet man Sie in vielen Großstädten, unsere Marfan-Karten. Sie liegen in vielen gastronomischen Betrieben aus und können kostenlos mitgenommen werden. Wer sie findet: Bitte mitnehmen und versenden! Wir möchten mit diesen Karten weitere Aufmerksamkeit für das Marfan-Syndrom hervorrufen. Nur wer sein Risiko kennt kann dem Marfan-Syndrom etwas entgegensetzen. Deshalb wäre es schön, wenn diese Karten nicht nur herumliegen, sondern wenn sie quer durch die Republik geschickt werden. Wer weiß, vielleicht ist es gerade diese eine Karte, die einem anderen Menschen hilft? Versuchen wir es.

Ein paar von den Karten dürfen gern auch an unser Büro gesendet werden!

Wir danken den ehrenamtlichen Helfern, die diese Aktion möglich gemacht haben und selbstverständlich der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen (DAK) für die Unterstützung unserer Arbeit.

 

Unsere Gruppe der jungen Erwachsenen soll größer werden. Dazu findet Ihr hier einen Brief von Karina.

Das Treffen fand diesmal in privatem Rahmen statt und sollte in erster Linie dem persönlichen Kennenlernen der Teilnehmer untereinander dienen. Dieses Ziel wurde bei Kaffee und von Azra und Susanne selbst gebackenen Kuchen in angenehmer Atmosphäre erreicht. Die 10 Teilnehmer/innen hatten ausreichend Gelegenheit zu persönlichem Austausch.

Das Brunchen im letzten Jahr hat allen Teilnehmenden so gut gefallen und so haben wir beschlossen uns auch in diesem Jahr in Prien am Chiemsee zum gemeinsamen „langen" Frühstück zu treffen.

SelbsthilfetagRosenheimBericht der Marfan Regionalgruppe Südbayern zum 1. Rosenheimer Selbsthilfetag am 19.10.2013:

Bereits Anfang des Jahres begannen die Vorbereitungen für den 1. Rosenheimer Selbsthilfetag der Selbsthilfekontaktstelle Rosenheim (unter Trägerschaft des Diakonischen Werks) mit einem Plakatworkshop. Hier wurden von mir gemeinsam mit anderen Selbsthilfegruppen aus dem Landkreis Plakate gestaltet und wir hatten viel Spaß und einiges zu Lachen bei der Bastelei. Das düstere Wetter und der strömende Regen eine Woche vor dem Termin ließ uns zweifeln als die Organisatoren den Wunsch äußerten: „schönes Wetter mit 20 Grad zu bekommen". Viele von uns lächelten darüber und schüttelten den Kopf.

Das Patientenseminar fand am 14.9.2013 in der Uniklinik Köln, Hörsaal 2, Bettenhaus/LFI-Gebäude statt. Pünktlich um 11:00 Uhr begrüßte Herr Prof. Dr. Stephan Baldus die Teilnehmer und seine anwesenden Kollegen.

Anschließend stellte Herr Prof. Dr. Stephan Rosenkranz die interdisziplinäre Marfan-Ambulanz vor, die in das zukünftige Zentrum für seltene Erkrankungen der Uni-Klinik Köln eingebunden werden soll. Insgesamt sind der Forschung z. Z. 7.000 seltene Erkrankungen bekannt, für die bisher 2.400 ursächliche Gene bestimmt werden konnten. Diese Zahlen stehen für ca. fünf Millionen Betroffene.