Die jährliche Mitgliederversammlung enthielt in diesem Jahr den Programmpunkt Neuwahl des ersten Vorsitzenden. Professor Karck wurde nach 10 Jahren aus diesem Amt verabschiedet. Diese Zeit war geprägt durch gesundheitspolitische

Veränderungen und einen großen Mitgliederzuwachs in der Marfan Hilfe. Als Nachfolger wählte die Mitgliederversammlung den Privatdozenten Dr. Yskert von Kodolitsch, der den meisten Mitgliedern durch viele Vortragsveranstaltungen und Marfantage bestens bekannt ist. Er gehört seit vielen Jahren dem wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe an und beschäftigt sich schon seit dem Studium mit dem Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen.Die intensive Zusammenarbeit mit der Marfan Hilfe begann im Jahr 1996 und setzte eine Idee von Professor Victor McKusick, dem Mitbegründer der medizinischen Genetik und Initiator der ersten Marfan-Patientenbewegung, fort: Wenn Marfan-Patienten rechtzeitig eine fachkundige medizinische Betreuung erhalten, dann lassen sich viele gesundheitliche Risiken vermindern. „Mein Ziel ist es, die Versorgungssituation von Menschen mit dem Marfan-Syndrom langfristig zu verbessern. Dabei spielen medizinische Forschung, Gesundheitsökonomie und soziale Fragestellungen eine wichtige Rolle", erklärt Dr. von Kodolitsch seine Gründe für das ehrenamtliche Engagement und betont die Wichtigkeit einer klinikübergreifenden Zusammenarbeit der Marfanzentren, wie sie auch für andere seltene Erkrankungen europaweit angestrebt wird.