Besonderer Service für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen: Jede schwere oder chronische Erkrankung bringt zahlreiche Veränderungen mit sich. Das Bedürfnis nach Informationen, Organisationshilfen und Gesprächsmöglichkeiten ist bei Betroffenen und Angehörigen groß – u. a. müssen alle sozialrechtlichen Fragen rund um die notwendigen Leistungen schnell beantwortet werden. Genau hier setzt die Kooperationsvereinbarung zwischen ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) und der AOK Rheinland/Hamburg an.

Die ACHSE ist ein Zusammenschluss von über 90 Patientenorganisationen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen mit Sitz in Berlin.

In Europa leiden ca. 30 Millionen Menschen an einer der mehr als 5.000 seltenen Erkrankungen, etwa vier Millionen davon in Deutschland. Als Seltene Erkrankung bezeichnet man Krankheiten, an denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen erkranken. Manchmal gibt es in Deutschland nur zwei oder drei Betroffene, die unter der gleichen Seltenen Erkrankung leiden. Bei einigen der Seltenen Erkrankungen können es aber deutlich mehr sein. In der Praxis eines Allgemeinmediziners werden viele dieser Erkrankungen niemals diagnostiziert. Seltene Erkrankungen sind oft lebensbedrohliche oder chronisch einschränkende Erkrankungen, die einer speziellen Behandlung bedürfen. Viele Seltene Erkrankungen werden durch einen Gen-Defekt verursacht.

Zukünftig wird die Arbeit der ACHSE von dem LICHTBLICK-Team der AOK Rheinland/Hamburg unterstützt. Denn kompetente Ansprechpartner des LICHTBLICK-TEAMS beantworten Fragen rund um das Leistungs- und Vertragsgeschehen schnell, unbürokratisch und kostenfrei. Die Mitarbeiterinnen aus den Bereichen Sozialversicherung und Sozialarbeit wissen um die besondere Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und kennen die besonderen Fragestellungen, vor denen die Betroffenen oftmals stehen. Das LICHTBLICK-Team hilft auch Patienten mit seltenen Erkrankungen, die bei anderen Krankenkassen versichert sind; eine rechtlich verbindliche, abschließende Bearbeitung von Anfragen kann jedoch nur für Versicherte der AOK Rheinland/Hamburg erfolgen.

Ein weiterer Schwerpunkt des LICHTBLICK-Teams liegt in der Arbeit mit Eltern von schwer- und chronisch kranken Kindern und Jugendlichen und umfasst dabei auch psychosoziale Inhalte. Die ACHSE und die AOK Rheinland/Hamburg streben mit ihrer Zusammenarbeit einen weiteren Ausbau des Netzwerks für Menschen mit seltenen Erkrankungen an. Es soll der Vermittlung von Informationen dienen und Betroffene vor zusätzlichen Belastungen durch die mühevolle Suche nach geeigneten Ansprechpartnern schützen.

Kontakt:

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Elisabeth Watermeier
Betroffene- und Angehörigen Beratung ACHSE
Telefon: 030/ 330070821  
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AOK Rheinland/Hamburg - Die Gesundheitskasse
Stabsstelle Presse
Dr. Sabine Schlingmann
Telefon: 0211/87 91 – 1047
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