So oder ähnlich hätte der Untertitel der Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen lauten können, die die ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) am 13. und 14. Oktober 2010 in Berlin ausrichtete. Ziel der Konferenz war die Diskussion über den Europlan, eine Initiative der Europäischen Kommission, der die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den europäischen Mitgliedsstaaten verbessern soll.

Hierzu vereinigten 200 Vertreter aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens ihr Wissen. Neben einigen Vertretern der Selbsthilfe waren Pharma-Industrie, überregionale Vereinigungen wie Orpanet, das Bundesministerium für Gesundheit, Vertreter der Spitzenverbände der Krankenkassen, die Deutsche Krankenhausgesellschaft und viele Mediziner vertreten.

Im Arbeitsbereich „Informationen verbessern" konnten wir die Erfahrungen der Marfan Hilfe in die lebhafte Diskussion einbringen, mussten aber auch feststellen, dass der mündige Patient, und damit die mündige Selbsthilfe, noch nicht in allen Köpfen angekommen ist. Einig war man sich, dass der geplante ICD-Code 11 (International Statistical Classification of Diseases, Version 11,), der erstmals eine gesonderte Arbeitsgruppe für seltene Erkrankungen besitzt, zu begrüßen ist. Die Klassifikation von seltenen Erkrankungen macht diese im Gesundheitssystem sichtbar. Derzeit, im ICD 10 sind weniger als 250 von ca. 7000 seltenen Krankheiten klassifiziert. Ziel des ICD 11 ist es ca. 2000 der seltenen Krankheiten zu erfassen.

Ein für uns wichtiger Punkt, nämlich verlässliche Informationen ohne Kostendruck zu erreichen, wurde ebenfalls intensiv besprochen. Hier gibt es keine einfache Lösung, aber es wurde anerkannt, dass man nicht einerseits von „Selbsthilfe als der vierten Säule des Gesundheitswesens" sprechen kann und andererseits diese Säule von notwendigen Informationen fern hält.

Insgesamt war diese Konferenz sehr spannend und bot jede Menge Möglichkeiten zur Diskussion und zum Lernen. /vo