Das Projekt „Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit" für Marfan-Syndrom und ähnliche seltene Erkrankungen fand vom 13.-15.08.2010 in Eutin statt.

Die Arbeitsgruppe sollte verschiedene Bereiche der Öffentlichkeitsarbeit der Marfan Hilfe analysieren und Wege zu deren Verbesserung aufzeigen. Unser Ziel ist es den Betroffenen des Marfan-Syndroms und anderer seltener Erkrankungen den Weg zu Informationen und Erfahrungsaustausch zu erleichtern.

In der Arbeitsgruppe wurden die Vor- und Nachteile verschiedener On- und Offline-Medien abgewogen und deren Wert für die Marfan-Betroffenen diskutiert. Das Ergebnis war, dass man die Öffentlichkeitsarbeit sowohl inhaltlich als auch von der Art der Präsentation her verbessern kann.

Wichtige Punkte, die inhaltlich berücksichtigt werden müssen:

  • das Marfan-Syndrom fällt bei Betroffenen unterschiedlich aus, daher ist das Informationsbedürfnis unterschiedlich
  • es müssen Angebote für verschiedene Altersgruppen entstehen, bzw. ausgebaut werden.

Wichtige Punkte, die für die Ausführung wichtig sind:

  • viele Betroffene sind stark sehbehindert (Auswirkung auf Schriftgrößen oder Möglichkeit zum Skalieren der Schrift)
  • jüngere Betroffene bevorzugen Online-Medien

Einige Aspekte sind bereits in den Ausbau der neuen Internetseite unter www.marfan.de eingeflossen. Die Teilnehmer sind sich aber einig, dass es unbedingt notwendig ist die begonnene Arbeit fortzusetzen, weil es viele Aspekte gibt, die noch nicht bearbeitet werden konnten.

Wir bedanken uns bei der Knappschaft für die Selbsthilfeförderung 2010 in Höhe von 1719 Euro.