Am 12. März veranstaltete die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, in Bonn eine Fachtagung zur bundesweit diskutierten und polarisierenden Präimplantationsdiagnostik (PID). Hierbei stand vor allem die Haltung der selbst von chronisch seltenen Krankheiten betroffenen Mitglieder im Focus.

 

Nach einem informativen Vormittag, in dem der Zuhörerschaft von Fachreferenten ein umfassender Einblick in medizinische, humangenetische, rechtliche und ethische Zusammenhänge der PID geboten wurde, folgte die Stellungnahme einzelner Selbsthilfegruppen und Betroffener. Hier zeigte sich recht schnell, dass kongruent zum öffentlichen Diskurs, die Meinungen sehr unterschiedlich ausfallen.

Befürworter machten an konkreten Einzelschicksalen deutlich, dass durch den Einsatz der PID der allgemeine Wunsch nach einem gesunden Kind auch für Eltern mit genetisch manifestierter Erkrankung gegeben sei. Man müsse verstehen, dass gerade aufgrund der eigenen Leiderfahrung und der damit verbundenen Einschränkungen, die Wahl der PID aus verantwortungsbewußter Sicht dem ungeborenen Kind gegenüber geschehe. Gerade in einer pluralistischen Gesellschaft, sollte jedem Einzelnen die Entscheidung freigestellt sein, Technologien wie die PID in Anspruch zu nehmen, um ein neues, gesundes und somit unbeschwerteres Leben zu gewährleisten.

Ein Betroffener, der sich durch ein Verbot der PID in seinem Selbstbestimmungsrecht eingeschränkt fühlt, drückt es mit folgenden Worten aus: „Ich möchte mir nicht vom Staat vorschreiben lassen, ob ich ein Kind bekomme, das meine Erkrankung hat." Diese Haltung bestärkten in der Diskussion auch einige Ärzte, die die „Slippery Slope"- Mentalität in Deutschland und die damit verbundene kulturpessimistische Herangehensweise gegenüber der PID als absolut übertrieben empfinden. Es gehe schließlich nicht um einen generell freigegebenen Einsatz, sondern um eine unter ganz bestimmten Voraussetzungen bereitstehende Methode für vorbelastete Paare. Höchste Maxime sei es, dass die Patientenautonomie an oberster Stelle steht. Dabei müsse in jedem Fall eine umfassende medizinische und auch psychosoziale Beratung voraus gehen, um den potenziellen Eltern eine gute Grundlage zur freien Entscheidung für ein Kind mit der Erkrankung, den Einsatz der PID, eine Adoption oder wohlmöglich kein Kind zu bieten. Hier käme vor allem den Selbsthilfegruppen eine verantwortliche Rolle zu, beratend tätig zu sein.

Deutliche Worte fanden an diesem Tag auch die gegnerischen Stimmen. Ein von Muskeldystrophie Betroffener wies auf die zunehmend durch Politik und Wirtschaft geprägte Dominanz eines medizinischen Weltbildes hin. Durch die Legalisierung der PID bestünde große Gefahr soziale Vorurteile zu bestärken und Behindertenfeindlichkeit zu fördern. Aus eigener Erfahrung machte er deutlich, dass Behinderung nicht zwangsläufig mit Leid gleich zu setzten sei und ein Menschenleben nicht nur auf den Status behindert oder nichtbehindert zu reduzieren ist. Mit der schlichten Vermeidung durch vorangegangene Selektion ginge der Gesellschaft das Potenzial an sozialer Hilfsbereitschaft und Toleranz gegenüber Minderheiten verloren. Zudem sei abzusehen, dass sich eine auf genetisch- medizinische Kriterien berufende Klassengesellschaft formiere, deren Auswirkungen sicherlich auch in Hinblick auf die Bereitstellung von Hilfsmitteln und Assistenzen sowie Krankenversicherungsmodi zu spüren sein werden.
Der Sprecher für Sozial- und Behindertenpolitik, Markus Kurth MdB, Bündnis 90/Die Grünen, nahm besonderen Bezug auf die von der UN Konvention formulierte Definition von Behinderung. Hier ginge man heutzutage nicht mehr von einem medizinischen Modell sondern vielmehr von einem sozialen Modell aus, das als Ergebnis einer Interaktion verstanden wird. Die Betroffenen hätten nicht die Aufgabe, ihre Bedürfnisse an angebliche gesellschaftliche Notwendigkeiten anzupassen, sondern die Gesellschaft habe die Aufgabe, sich auf die Bedürfnisse der Betroffenen einzustellen. Die Konvention will Menschen mit Behinderungen davon befreien, sich selbst als „defizitär" sehen zu müssen und dementsprechend kulturelle und soziale Barrieren abbauen.

Die Gegner betonten ganz vehement ihre Skepsis gegenüber der angestrebten Eingrenzung der PID und vermuten mit ihrer Legalisierung ein hohes Verletzungspotenzial der Menschenrechte sowie einer zum jetzigen Zeitpunkt uneinschätzbaren Gefahr des Missbrauchs bis hin zum „Designerbaby" und der damit einhergehenden Selbststeuerung der menschlichen Evolution (Eugenik). Die externe Entscheidung darüber, ob ein Mensch mit angeborenem Handicap zwangsläufig ein unwertes Leben führt, die PID so zusagen lebenswert und nicht lebenswert definiert und selektiert, sei nicht mit dem Artikel 1 des Grundgesetzes zu vereinbaren.

„Kein Mensch hat ein klagbares Recht auf ein Kind und schon gar nicht auf ein gesundes Kind.",so der Ethiker Prof. Dr. U. Eibach. Er machte unter anderem darauf aufmerksam, dass für viele heutzutage das Leben planbar sein müsse und man durch den Einsatz medizintechnischer Methoden, unerwünschtes Leiden wettzumachen versuche. Allerdings sei zu betonen, dass bei einer In-Vitro-Fertilisation (IVF) höchstens 25% der Frauen ein Kind bekommen. Die Erfolgsrate bei der PID sei hingegen sogar noch geringer.

Auch nach der außerordentlich spannenden Debatte konnte am Ende des Tages kein einheitliches Meinungsbild gefunden werden. Die Polarisierung bleibt und es ist abzuwarten, zu welchem Votum der Deutsche Bundestag gelangen wird.

Wir würden uns freuen, wenn Mitglieder der Marfan Hilfe unser Forum nutzen, sich zu dem Thema PID- Fluch oder Segen auszutauschen, und kontrovers mit zu diskutieren.