Mitte März haben sich einige Mitglieder der Marfan Regionalgruppe Südbayern im Selbsthilfezentrum in München zu einem gemütlichen und informativen Brunch getroffen. Wie immer hatte jeder etwas zum Essen dabei und so gab es einen bunt gedeckten Tisch mit allem was das Herz begehrt.

Die Themen in meinem kurzen Bericht waren anfangs auf die Zukunft gerichtet und so wurden die Neuerungen in Bezug auf die Behindertenparkausweise,

die im Bundesausschuss beschlossene Neufassung der Heilmittelrichtlinie und der geplante Selbsthilfetag des SHZ München angesprochen. Beim Selbsthilfetag werden wir unsere Gruppe jedoch frühestens im nächsten Jahr vorstellen. Wir redeten auch über weitere Aktionen die das Marfan-Syndrom bekannter machen könnten. Hierbei habe ich auf die Möglichkeit der Broschüren, Faltblätter, Drucke unter www.marfan.de hingewiesen und jedem eine Bestellliste ausgehändigt.

 

Ebenso wurde der §116b SGB V wieder genauer erläutert und in die Gesprächsrunde aufgenommen - die Tipps der Patienten mit Marfan-Sprechstunden-Erfahrung konnten allen anderen sehr viel helfen.

Im nachfolgenden gemeinsamen Gespräch wurde von uns über die Probleme in der Schule, Kindergarten und Konfrontationen mit anderen Menschen gesprochen, ebenso wie Problematik des Schuhkaufs für Frauen und wo wir unsere Schuhe kaufen. Auch Größe, Aussehen und wie ich meinem Kind das nötige Selbstbewusstsein geben kann, dass es in der Gesellschaft mit „Kopf nach oben" auftritt waren sehr heiße Themen. Nach dem Beratschlagen was im Schulsport oder bei allgemeinen Belastungen erlaubt ist wurden noch die Termine der Gruppe Südbayern für 2011 festgelegt.

Das Brunchen hat mir sehr viel Spaß gemacht und auch der Ausklang mit dem Genuss der letzten Sonnenstrahlen im benachbarten Biergarten war sehr schön. Ich möchte mich ganz herzlich bei den Anwesenden bedanken, die sich bei dem herrlichen Wetter die Zeit genommen haben nach München zu kommen. Für den Marfantag vom 09.-11. September in Stuttgart wünsche ich mir von allen Mitgliedern der Regionalgruppe Südbayern, dass sie mit dabei sind, denn in diesem Jahr ist die Entfernung gut zu meistern und mein Traum ist es, dort unsere Gruppe als „große Gemeinschaft", dabeizuhaben.

Doris Tatzel

(Regionalgruppenleiterin Südbayern)