Vom 23. - 26 August trafen sich acht Jugendliche aus Belgien, Deutschland, den Niederlanden, der Slowakei und Österreich in der studentischen Stadt Leuven im niederländisch-sprachigen Teil von Belgien. Es war das erste Mal, dass ein reines Jugendtreffen auf europäischer Ebene stattfindet. Bisher gab es lediglich Jugendtreffen im Rahmen der EMSN-Treffen.

Es ging bei diesem Treffen nicht vordergründig um den Austausch von medizinischem Wissen, sondern vielmehr darum, sich speziell mit den Themen zu beschäftigen, die besonders junge Marfan-Betroffene beschäftigen. Und das ist am besten in einem Umfeld mit vielen anderen jungen Marfan-Betroffenen möglich.

 

Bei den zahlreichen Gesprächen wurden die unterschiedlichsten Aspekte besprochen, die einen als jungen Erwachsenen betreffen.

Was die Akzeptanz in der Öffentlichkeit angeht, waren sich alle darüber einig, dass es besonders in der Phase der Pubertät schwierig ist, mit negativen Kommentaren von anderen umzugehen. Wenn man jedoch selbst mit sich zufrieden ist, dann werden das auch die anderen bemerken, und mit ihren negativen Kommentaren aufhören. Doch das wurde vielen der Teilnehmer auch erst in einem langen Prozess der Erwachsenwerdens klar, sodass man z.T. als Jugendlicher eben noch sehr unter negativen Kommentaren gelitten hat und inzwischen aber irgendwie über dem Ganzen steht. Außerdem wurde festgestellt, dass die Körpergröße in manchen Situationen auch durchaus von Vorteil sein kann, indem man Autorität auf andere ausüben kann.

Es ist wohl der sehnlichste Wunsch vieler Jugendlicher Marfan-Betroffener, „normal" zu sein. In den Gesprächen wurde auch klar, dass es bei jedem von uns eine Phase gab, in der man alles, was irgendwie mit Marfan zu tun hat, verdrängte und einfach dasselbe tun wollte wie Klassenkameraden oder Kommilitonen. Doch viele von uns sind genau dabei an ihre Grenzen geraten und mussten feststellen, dass wir eben doch nicht wie die anderen sind, und unsere Träume eben nach unseren Bedürfnissen ausrichten müssen.

Wie wäre unser Leben ohne Marfan? Interessanterweise waren wir uns alle einig bei diesem Gedankenexperiment, dass wir nichts ändern möchten. Wenn es möglich wäre, von nun an keine Marfan-bezogenen Komplikationen mehr zu haben, wäre das sehr willkommen, da waren sich alle einig. Aber all die Erfahrungen in unserem bisherigen Leben würden wir nicht ändern wollen. Denn in gewisser Weise sind wir „dank" Marfan auch zu den Menschen geworden, die wir heute sind. Wir wissen, was uns wichtig ist am Leben und haben auch mehr Verständnis für unsere Mitmenschen. Vielleicht wären wir ja ganz andere Persönlichkeiten ohne Marfan?

Aber auch Themen wie Berufswahl und Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom bei Kollegen und Kommilitonen kamen nicht zu kurz. Was die Partnerwahl betrifft, waren wir uns einig, dass der Partner, wenn er einen wirklich liebt, auch alle Aspekte des Marfan-Syndroms akzeptieren wird. Ob man sich für Kinder entscheidet oder nicht, ist keine einfache Frage und auch jeweils von den individuellen Umständen abhängig.

Bei all diesen besprochenen Aspekten ist uns eine schöne Metapher eingefallen. Bei dem Leben mit dem Marfan-Syndrom verhält es sich wie mit einer Welle. Mal ist man oben auf der Welle und dann wieder unten. Wenn man sich oben auf der Welle befindet, sollte man es genießen, denn man weiß nie, wie lange es dauert, bis man wieder unten ist.

Für den medizinischen Teil hielt Frau Dr. Malfait aus Ghent einen Vortrag zum Thema „Schmerz beim Marfan-Syndrom". Sie behandelte dabei vor allem die muskuloskeletalen Aspekte des Marfan-Syndroms und deren Behandlungsmöglichkeiten. Sei arbeitet eigentlich mit Patienten, die das Ehlers-Danlos-Syndrom haben, was auch eine Bindegewebserkrankung ist. Jedoch konnte sie einen großen Teil ihrer Erfahrung auch auf das Marfan-Syndrom anwenden, zumal noch anzumerken ist, dass es zu dem Thema „Schmerz bei Marfan-Syndrom" nur sehr wenige Studien gibt.

Um auch das Gemeinschaftsgefühl zu fördern, waren zwei Aktivitäten geplant. An einem Nachmittag besichtigten wir die Brauerei „Stella Artois". Außerdem waren wir alle gemeinsam im Schwimmbad.

Aber auch beim gemeinsamen Essen, am Abend oder in der freien Zeit, war es sehr spannend, sich mit den anderen Teilnehmern auszutauschen.

Am Ende des Treffens waren sich alle Teilnehmer einig, dass es eine tolle Erfahrung war, andere junge Erwachsene mit Marfan-Syndrom zu treffen, sich auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben. Zudem kann man von der Organisation der Selbsthilfevereine in anderen Ländern auch viele wertvolle Ideen für de eigene Vereinsarbeit erhalten.