Nachdem die Bahn uns mehr oder weniger pünktlich an unseren Zielort Wolfsburg gebracht hatte, trafen wir - Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 16 bis 26 Jahren plus Gruppenleiterinnen - uns am Freitagnachmittag im Foyer der Jugendherberge.

Alle waren durch die Anreise - die Teilnehmer kamen aus allen Ecken Deutschlands, von Freiburg bis Kiel war alles vertreten - ziemlich erschöpft, sodass das alsbald folgende Abendessen in der Jugendherberge ideal war, um wieder zu Kräften zu kommen. Nach dieser Stärkung trafen wir uns im Konferenzraum, um ein paar nützliche Informationen über die Arbeit der Marfan Hilfe zu erhalten und uns gegenseitig kennen zu lernen. Später machten wir einen Spaziergang durch das architektonisch eindrucksvolle Wolfsburg, auf dem sich zudem die Möglichkeit bot, schon einmal ein paar Gespräche mit den anderen Teilnehmern zu führen.

 

Am Samstag stand ein Besuch im "phaeno" auf dem Programm. Das "phaeno" ist ein Museum der etwas anderen Art, in welchem dem Besucher durch Ausprobieren spannender Experimente technische und naturwissenschaftliche Phänomene anschaulich erklärt werden. Verzerrende Spiegel, lichtbrechende Prismen, meterhohe Feuersäulen sowie ein komplett dunkler Raum sorgten für mancherlei Staunen: Wie sehe ich im Zerrspiegel aus? Wie beeinflussen Farben unsere Stimmung? Wie nehme ich die Welt ohne Augenlicht wahr? Im "phaeno" wurden Antworten auf diese Fragen gegeben. Besonders hervorzuheben sei noch das "Life-Lab", ein Labor, in dem Grundlagen der Genetik anschaulich erläutert werden. Auch die Entstehung von Erbkrankheiten wurde im Labor in gut verständlicher Weise erklärt, sodass diese Station für uns Marfan-Betroffene besonders interessant war.

Im Anschluss an das Abendessen trafen wir uns im Seminarraum, um den Museumsbesuch nachzubereiten und unsere eigenen, persönlichen Erfahrungen mit dem Marfan-Syndrom auszutauschen. Hierbei wurde deutlich, dass viel Gesprächsbedarf besteht: Wo finde ich passende Kleidung? Wie gehe ich in der Schule mit der Erkrankung um? Was ist im Sportunterricht zu beachten? Dies und noch vieles mehr zeigte, dass man mit seinen Problemen nicht alleine da steht und wie sehr der Austausch untereinander wertvolle Tipps gibt. Es ist beruhigend, zu wissen, dass es für fast alles Lösungen gibt. Herzlich lachen mussten wir, als eine Teilnehmerin einen positiven Aspekt des Marfan-Syndroms vorstellte: Durch unsere langen Arme können wir uns bei Kollegen und Vorgesetzten profilieren, indem wir in Schränken auch an die Fächer herankommen, welche für viele nur schwer erreichbar sind.

Bevor wir uns wieder in alle Himmelsrichtungen verstreuten, gab es am Sonntagvormittag eine entspannende Einführung in Autogenes Training. Hierbei konnten wir erfahren, wie wohltuend es ist, den eigenen Körper einmal ganz zur Ruhe zu bringen. Beim Abschied waren wir uns einig: Das Wochenende hat eindeutig Wiederholungswert.

Deshalb auch an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an Simona und Sina für die wunderbare Organisation!