Nicht-diagnostizierte Betroffene finden und in Behandlung bringen, das war das Ziel der Marfan Hilfe mit dem Projekt "Dunkelziffer Marfan", das durch die Selbsthilfeförderung der KKH-Allianz mitfinanziert wurde. Dafür bedanken wir uns.

Das Marfan-Syndrom kann schon im jungen Erwachsenenalter lebensbedrohend sein, wenn keine

 

rechtzeitige Behandlung erfolgt. Nachgewiesen wurde, dass die Lebenserwartung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den letzten Jahrzehnten eine messbare Verbesserung erfahren hat. Dies liegt zum Teil an den größeren Möglichkeiten der Therapie, aber auch an der höheren Quote an früh diagnostizierten Patienten.

 

Aus diesem Grund wurden Kinderärzte angeschrieben und mit einem Informationsblatt auf die Seltenheit der Erkrankung und den Bedarf an guter Diagnostik hingewiesen (siehe beiliegenden Ausdruck). Dabei wurden wichtige Publikationen genannt, die bei der Diagnostik helfen können (Neue Gent-Nosologie für das Marfan-Syndrom).

Es wurden 5942 Ärzte aus dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte angeschrieben, von dem auch die Adressetiketten erworben wurden. Der Versand der Informationen erfolgte Anfang September 2012.

Wenn Sie als Betroffener selbst etwas für die Bekanntheit des Marfan-Syndroms tun wollen, dann drucken Sie das Informationsblatt zur Weitergabe aus oder fordern Sie Informationsflyer im Vereinsbüro unter kontakt (@) marfan.de an.