Die Gründungsversammlung der Expertengruppe der Kommission für seltene Krankheiten fand vom 11. bis 12. Februar 2014 bei der Europäischen Kommission in Luxemburg statt.
Die neu bestellte Expertengruppe der Kommission für seltene Krankheiten bringt Vertreter der 28 EU-Mitgliedsstaaten, Island, Norwegen und der Schweiz sowie Vertreter der folgenden Interessenvertreter zusammen: Dachorganisationen für Patienten mit seltenen Krankheiten, europäische Verbände von Produktherstellern oder Dienstleistungserbringern, europäische Berufsverbände und wissenschaftliche Fachgesellschaften, die im Bereich der seltenen Krankheiten agieren, Einzelpersonen, die ad personam berufene Experten mit Kompetenzen im öffentlichen Gesundheitswesen oder mit wissenschaftlichen Fachkenntnissen im Bereich der seltenen Krankheiten auf EU-Ebene sind.


Die vier nominierten Patientenvertreter und deren Stellvertreter sind alle Leiter von europäischen Patientenverbänden für seltene Krankheiten mit langjähriger Erfahrung als Patientenvertreter. Sie werden eng miteinander und zusammen mit EURORDIS, den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten und der Europäischen Föderation für spezifische seltene Krankheiten mit dem Ziel, die Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten zu adressieren, arbeiten. EURORDIS möchte all diesen Patientenvertretern für ihren Einsatz und ihr Engagement danken: Amanda Bok, Dorica Dan, Jan Geißler, Lene Jensen, Alastair Kent, Flavio Minelli, Christoph Nachtigäller und Yann Le Cam.
Die Expertengruppe der Kommission spielt eine wesentliche Rolle bei der Entwicklung von Empfehlungen zu relevanten Fragen für Patienten mit seltenen Krankheiten.
Weitere Informationen: http://www.eurordis.org/de/news/das-ende-von-eucerd-ist-der-anfang-der-expertengruppe-der-europaischen-kommission-fur-seltene-krankheiten