Es war ein ganz besonderes Wochenende. Frauen mit Marfan-Syndrom hatten an einem Wochenende die Gelegenheit sich auszutauschen, zu lernen und zu diskutieren. Einen schönen Rahmen bildete dafür das Kardinal-Hengsbach-Haus in Essen. Das Programm enthielt feste Themen, war aber auch offen für die Wünsche der Teilnehmerinnen. So wurden zum Beispiel gemäß den Bedürfnissen die beiden Gesprächskreise „Marfan und Schwangerschaft“ und „Wechseljahre“ gebildet, um verschiedenen Interessen entgegen zu kommen.

Ein wichtiger Themenkreis wurde auch die Mehrfachbelastung, die entsteht, wenn eine Frau das Marfan-Syndrom hat und auch eins oder mehrere Kinder erkrankt sind. Eine große Hilfe können die Marfan-Zentren sein. In den Gesprächen kristallisierte sich allerdings heraus, dass die Zentren sehr unterschiedlich organisiert sind und auch unterschiedliche Leistungen anbieten.

Zum Erfahrungsaustausch kam es hinsichtlich der Augenproblematik, beispielsweise durch Sehstörungen. Eine große Einschränkung der Lebensqualität geht von den unterschiedlichen Forman von „Augenflimmern“ und Kopfschmerzen, bzw. Migräne aus.

Der Vortrag des Aortenchirurgen befasste sich mit der Aortenproblematik, den genetischen Hintergründen und den Operationsmethoden. Es wurden viele Fragen gestellt und beantwortet. In einem zweiten Vortrag  wurden Belastungen zum Thema gemacht. Er bezog sich auf das Körperbild, die Rollenerwartungen und Ängste. Die Realität einer schweren körperlichen Krankheit führt in eine Extremsituation. Diese muss vom Kranken, seiner Familie und dem Umfeld bewältigt werden. Geschieht dies nicht, kann es zu psychischen Belastungen, Ängsten und Verunsicherung kommen. Probleme, die lange aufgeschoben werden, können sich auf Dauer verfestigen. Die Auseinandersetzung damit macht manchmal noch mehr Angst und wird deshalb verdrängt oder bagatellisiert, auch vom Umfeld: „wird schon wieder“, oder: „das ist doch jetzt überstanden“.

Eine Sprachheilpädagogin zeigte uns Übungen für Stimme und Atmung. Beim Vortrag lernten wir nicht nur etwas über die Anatomie von Stimmbändern und Kehlkopf. In vielen praktischen Übungen demonstrierte sie uns, wie eine Therapiestunde abläuft. Atmung, Bewegung, Stimme, Artikulation sowie körperliche und seelische Haltung bilden eine Einheit!

Auch die Beschäftigung mit der Selbsthilfe kam nicht zu kurz. Neben Informationen über den Verein wurden auch die Strukturen, Ziele und Aufgaben erklärt. Am Beispiel der Regionalgruppe Ruhrgebiet wurden Aktionen, Treffen, Vorträge, Öffentlichkeitsarbeit und Projekte vorgestellt.