Das Loeys-Dietz-Syndrom ist erst seit 2005 bekannt. Die betroffenen Patienten bekamen zuvor die Diagnose Marfan-Syndrom, marfanoide Erkrankung oder ähnliches. Heute besteht spätestens durch die Gendiagnostik die Möglichkeit, diese Erkrankung vom Marfan-Syndrom zu unterscheiden. Neben einigen sehr ähnlichen Symptomen gibt es aber auch Unterschiede zum klassischen Marfan-Syndrom.

Für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS) hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eine eigene Internetseite erstellt, die Sie hier erreichen können: LDS