Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Patientinnen und Patienten mit dem Marfan-Syndrom gesucht.

Das Projekt hat zum Ziel, Patienten in der Bewältigung ihrer Erkrankung zu unterstützen. In Vorstudien wurde zunächst erforscht, welche Art von psychosozialer Unterstützung sich Patientinnen und Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen wünschen. Es wurde anhand dieser Studien ein 6-wöchiges Programm entwickelt. Teilnehmer bearbeiten von zu Hause aus verschiedene Übungen und erhalten zusätzlich wöchentliche Telefongespräche mit einem Peer-Berater also einem zuvor geschulten anderen Betroffenen. Zudem besteht für Patienten, die bereits einen guten Umgang mit der Erkrankung gefunden haben, die Möglichkeit, sich als Peer-Berater am Uniklinikum in Hamburg ausbilden zu lassen und andere Betroffene ehrenamtlich zu beraten.

Das Projekt wird vom Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen und der ACHSE e.V. durchgeführt. Bei Fragen können Sie sich an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder 040-7410-52822 wenden.