Die Marfan Stiftung Schweiz hat im Jahr 2008 ein Buch über Gesundheitskompetenz und Empowerment bei chronischen Krankheiten herausgegeben. HerzsacheAnhand des Marfan-Syndroms werden in sechs Kapiteln unterschiedliche Aspekte beleuchtet. HERZSACHE versteht sich als Handbuch für alle, die mehr über die Anforderungen im Umgang mit einer chronischen Erkrankung und über das Marfan-Syndrom wissen wollen. Neben medizinischen Aspekten finden sich in diesem 297 Seiten starken Buch auch rechtliche Grundlagen (Schweiz) und Lebensgeschichten von Betroffenen. Die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen werden im europäischen Vergleich dargestellt und im Abschnitt Bewältigung geht es um Selbstwertgefühl, Integration, Partnerschaft, Selbsthilfe in Gruppen und die Beziehung zum behandelnden Arzt.

Wer mehr als die medizinischen Grundlagen des Marfan-Syndroms kennen lernen möchte, der wird in diesem Buch interessante Aspekte und Anregungen finden. Es ist zum Preis von 28.00 Euro (plus Versandkosten) im Buchhandel oder über die Marfan Stiftung Schweiz erhältlich (www.marfan.ch).