Lebensgeschichten - Leben mit dem Marfan-Syndrom

Diese Lebensgeschichten schildern Erlebnisse aus dem Leben unserer Mitglieder. Die enthaltenen Hinweise, Tipps oder Meinungen sind nicht als allgemeingültig anzusehen. Bitte bedenken Sie, dass das, was für den einen richtig ist, nicht für einen anderen Menschen gut sein muss. Falls Sie hier für Sie interessante gesundheitliche Ratschläge finden, dann besprechen Sie das Thema auf jeden Fall vorher mit Ihrem Arzt. Wir wünschen Ihnen alles Gute!

Hallo, ich heiße Maike und bin sieben Jahre alt. Bereits zwei Monate vor meiner Geburt war ich mit meiner Mutter im Krankenhaus, da ich nicht richtig zunahm. Mit normalem Gewicht kam ich auf die Welt und musste fünf Wochen nach meiner Geburt an einem offenen Ductus botalli (Herzfehler) operiert werden.

Im Oktober des Jahres 2004 beendete ich mein Studium und schloss damit den Zeitabschnitt meines Lebens ab, der vor allen Dingen mit Lernen und Studieren zu tun hatte. Ich war mittlerweile 26 Jahre alt und machte mir schon geraume Zeit Gedanken über Nachwuchs.

Je seltener ein Krankheitsbild, desto hilfreicher ist es für die Betroffenen, Erfahrungen auszutauschen. Dies gilt vermutlich besonders dann, wenn es sich um ein so vielschichtiges Krankheitsbild wie Marfan handelt. Von diesem Gedanken geleitet, möchte ich nachfolgend meine eigene Marfan-Geschichte erzählen.

Seit meiner Kindheit bin ich ein Diagnosen-Puzzle. Die vielen Teile, die erst drei Jahrzehnte später zu einem Bild zusammengefügt wurden, ergaben die Diagnose Marfan-Syndrom. Das Wort Marfan fiel schon in meiner Kindheit und als junge Erwachsene, es wurde von mehreren Ärzten eingeworfen aber nie abgeklärt.

... ich habe Marfan, das reicht ja wohl! Das war mein erster Gedanke, als ein Neurologe versuchte mir zu erklären, woher meine merkwürdigen Kopfschmerzen kamen. Da sind wir noch ganz am Anfang der Geschichte, denn dass dies zu einem ernsthaften Problem werden würde, konnte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht erahnen.

Für viele Mitglieder der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. stehen schwere Operationen am eigenen Leib oder im engen Familienkreis an. Meine Kenntnisse und Erfahrungen rund um OPs und das Leben mit einer seltenen chronischen Krankheit, versuche ich, angereichert mit einigen Tipps, zusammenzufassen.