Empfiehlt ein Arzt im Anschluss an eine Untersuchung eine Operation, folgt häufig eine Phase der intensiven Auseinandersetzung mit dem bevorstehenden Ereignis. In einigen Fällen wird die Diagnose bereits vermutet, oft trifft sie völlig überraschend auf den ahnungslosen Patienten. Depressive Stimmungen mischen sich mit der Hoffnung auf Besserung oder auch nur Bewahrung vor Schlimmerem.

Kann der Operationstermin gewählt werden, bleibt Zeit, familiäre und berufliche Angelegenheiten für den längeren Krankenhausaufenthalt und eine anschließende Erholungsphase zu klären. Um sich keinem zusätzlichen äußeren Druck auszusetzen, ist es sinnvoll, sich 'den Rücken' so weit wie möglich frei zu halten. Auch wenn der verständliche Wunsch besteht, so schnell wie möglich wieder zu den Kindern, der Familie oder in den Beruf zurückzukehren oder passend zum Schul-, Semesteranfang antreten zu können, muss eine ausreichende Erholung im Vordergrund stehen.

Bestehen ernsthafte Zweifel an der Diagnose und der Notwendigkeit einer Operation, kann eine zweite fachärztliche Meinung eingeholt werden. Die vorhandenen Befunde sollten dazu zur Verfügung stehen, damit nicht überflüssige Wiederholungsuntersuchungen durchgeführt werden müssen. Es ist das gute Recht eines Patienten, dass ihm Aufnahmen und Bilder von Untersuchungen zur Verfügung gestellt werden. Für spezielle Behandlungen der Marfan-Symptome sollten Zentren und Operateure aufgesucht werden, die Erfahrung mit dem Marfan Syndrom haben. Da der einweisende Arzt in der Regel nur wenig Kenntnis vom Marfan Syndrom hat, ist es wichtig, dass der Patient sich im Vorfeld über seine Krankheit gut informiert. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. bietet Druckschriften zu verschiedenen Themen und der persönliche Informationsaustausch unter den Vereinsmitgliedern ist oft besonders hilfreich. Vor einem Arztgespräch mache ich mir oft einen 'Spickzettel', um die wichtigsten Fragen nicht zu vergessen.

Auf einen guten allgemeinen Gesundheitszustand sollte nicht nur vor einer Operation geachtet werden, eventuell ist der nächste Zahnarztbesuch vorzuziehen. Rauchen sollte tabu sein. Wenn erlaubt, helfen Spaziergänge an der frischen Luft und später im Krankenhaus Atemgymnastik, um die Lunge auf die OP mit künstlicher Beatmung vorzubereiten.

Sollten bei einer Operation Bluttransfusionen notwendig werden, ist es unter bestimmten Bedingungen möglich, vorher eigenes Blut zu spenden. Die Voraussetzungen dafür müssen mit der Operationsklinik rechtzeitig geklärt werden.

Einige Tage vor dem geplanten OP-Termin wird man in der Regel in die Klinik einbestellt. Nach den letzten vorbereitenden Untersuchungen und Arztgesprächen /Einwilligungserklärungen hängt der tatsächliche Termin nun mehr oder weniger von äußeren organisatorischen Gründen ab. In der Herz-/Aortenchirurgie kann sich der Termin manchmal kurzfristig durch dazwischen gekommene Notfälle verschieben. Hilfreich ist es, für die ersten Tage nach der OP eine Vertrauensperson am Ort zu haben, viel Besuch wirkt dagegen manchmal eher belastend.

Im Vorgespräch auf eine OP verglich mein Narkosearzt die Operation mit einem Langstreckenflug. Die Einleitung der Narkose ist vergleichbar mit dem Start und dem Abheben. Ist der Patient in Narkose, das Flugzeug auf Kurs und Höhe, folgt eine Phase, in der Kurs und Höhe gehalten werden müssen. Pilot bzw. Narkosearzt müssen beobachten und auf Abweichungen sofort reagieren. Dann erfolgt die Landung, Ausleitung der Narkose und das Erwachen.

Das Erwachen war für mich bei den beiden geplanten OPs ein besonders glücklicher Moment, da ich wusste, ich bin 'auf der Erde gelandet' und kann bald wieder aktiv werden - auch wenn sich Komplikationen eventuell erst später bemerkbar machen. Nach meiner ersten OP, einer Not-OP ohne Vorbereitung, war ich nach dem Erwachen erst mal stark verwirrt.

Auch wenn man auf der Intensivstation zunächst noch etwas benommen ist, sollte man wissen, dass noch allerhand Schläuche und Kabel an und in den Körper gehen. Auch der Beatmungsschlauch wird erst entfernt, wenn die eigene Atmung stark genug ist. Aber schon bald freut man sich über den ersten Schluck Wasser oder nassen Schwamm, um den nach der Beatmung völlig ausgetrockneten Mund zu befeuchten. In dieser Phase ist der Operierte fast ständig von Pflegepersonal und Ärzten umgeben. Durch intensive Kontrolle mittels Technik und Personal werden gewöhnliche und ungewöhnliche Begleiterscheinungen erfasst und unterschieden. Gegen die unumgänglichen Schmerzen werden zunächst starke Schmerzmittel gegeben, deren Dosierung mit fortschreitender Heilung reduziert wird. Von der Intensivstation geht es nach Herz-/Aorten OPs häufig schon nach wenigen Tagen auf eine Beobachtungs- oder Allgemeinstation. Bevor die letzten Kabel und Schläuche entfernt werden, beginnt in der Regel die Mobilisierung mit ersten Steh- und Gehversuchen. Nach voller Mobilisierung müssen viele Patienten die teuren Betten in den OP-Zentren schon in der zweiten Woche nach der OP wieder verlassen. Auf jeden Fall empfehlenswert und auch heute weitestgehend üblich ist dann die Verlegung in eine Rehaklinik zur Anschluss-Heil-Behandlung (AHB). Vorteilhaft ist es, wenn die Rehaklinik den Patienten direkt aus der Operationsklinik übernimmt, auch wenn man eventuell noch nicht so fit ist, um direkt am Rehabilitationsprogramm teilnehmen zu können. Der Sozialdienst der Operationsklinik kümmert sich um eine aufnehmende Rehaklinik. Der Antrag für eine AHB sollte in der Klinik gestellt werden.

An dieser Stelle der Hinweis, dass es in fast allen Krankenhäusern Ansprechpartner für soziale oder psychologische Fragen gibt. Man sollte sich nicht scheuen diese Dienste in Anspruch zu nehmen, denn ungeklärte, belastende Fragen stehen einer möglichst schnellen Genesung oft im Wege.

Nach vollständiger Mobilisierung und einigen Tagen stabiler Kreislaufsituation und fortschreitender Genesung, besteht sicherlich der Wunsch, schnell wieder nach Hause zu kommen. Trotzdem sollte man das Angebot einer Reha nutzen und als eine Zeit ansehen, in der man völlig frei von alltäglichen Verpflichtungen ist. Unter ärztlicher Beobachtung wird eine eventuelle Dauermedikation eingestellt und ein Übungsprogramm angeboten. Zugegebenermaßen ist es für jüngere Patienten oft nervend, ständig von älteren Leidensgenossen umgeben zu sein, die scheinbar ununterbrochen über Krankheiten reden.

Wie schon oben angedeutet, brauchte ich nach der Not-OP am längsten um wieder in einen normalen Alltag zu finden. Als junger Mann in Ausbildung musste ich meine Ziele und Schwerpunkte neu ausrichten. Nach einer stufenweisen Wiederaufnahme der Ausbildung, zunächst nur halbltags und Schule, konnte ich die Ausbildung abschließen. Nach einigen Jahren wurde allerdings eine sich mehr oder weniger langsam abzeichnende Nachoperation fällig. Im Gegensatz zur Notoperation erholte ich mich von den beiden geplanten OPs wesentlich schneller, obwohl diese nicht einfacher waren. Auch wenn es viele Höhen und Tiefen, von 'Flucht nach Vorne' bis zur völligen Verzweiflung an dem verfluchten brüchigen Bindegewebe gab, kann ich nur zusammenfassend sagen, dass die Leiden der OP schnell vergessen sind und eine angezeigte Operation rechtzeitig vorgenommen werden sollte.

Anm.: Wenn ich mir einen OP Termin aussuchen könnte, würde ich ihn in das Frühjahr oder den Sommer legen.