Die Selbsthilfearbeit des Vereins wird durch die Landes- und Regionalgruppen der Marfan Hilfe getragen. Diese unselbständigen Gruppen sind Teile der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. und bilden sozusagen den verlängerten Arm des Vereines. Hier wird die Selbsthilfe vor Ort praktiziert und der regelmäßige Erfahrungsaustausch ermöglicht. Diese Gruppen sind bundesweit noch nicht flächendeckend vorhanden, Neugründungen sind daher gern gesehen und werden in jedem Fall unterstützt.

Eine Liste unserer bestehenden Gruppen finden Sie hier.

Aktive Mitglieder gibt es an vielen Orten unseres Landes. Anhand unserer Statistik vom Ende des Jahres 2009 kann man sehr gut erkennen, dass sich dort wo es regionale Gruppen gibt, auch relativ viele Betroffene dem Verein angeschlossen haben. Erfahrungsaustausch ist ein wichtiger Teil der Selbsthilfearbeit. Sollte es in Ihrer Gegend noch keine aktive Selbsthilfegruppe geben, dann ist das möglicherweise Ihre Chance das zu ändern. Bitte rufen Sie uns an, gemeinsam können wir etwas organisieren!