Die Vereinsorgane der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sind die Mitgliederversammlung und der von ihr für vier Jahre gewählte Vorstand. Der Vorstand besteht aus dem ersten Vorsitzenden, einem oder zwei Stellvertretern und dem Schatzmeister.

Der Vorstand benennt aus dem Kreis der Mitglieder einige Beiräte, die den Vorstand beraten sollen und auch zu besonderen Aufgaben herangezogen werden können. Die Beiräte werden jeweils für ein Jahr benannt. Einen Kontakt zum amtierenden Vorstand finden Sie hier.

Zur Unterstützung in Fachfragen zum Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen ernennt der Vorstand einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat.

Die Geschäftstelle der Marfan Hilfe wurde 2008 eingerichtet. Von dort aus wird der Vorstand bei seinen Aufgaben durch zwei Teilzeitkräfte unterstützt, Projektarbeit geleistet und die Öffentlichkeitsarbeit koordiniert. Kontakt zum Vereinsbüro finden Sie hier.

Hier können Sie die Vereinssatzung der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. und die Anträge auf Mitgliedschaft herunterladen: Downloads.

Wir freuen uns darauf, Sie als Mitglied begrüßen zu dürfen!