Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Regiotreff Südbaden / Baden-Württemberg
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- Veröffentlicht: Freitag, 28. März 2025 23:38
Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,
wir laden Sie herzlich zu einem Online-Treffen ein.
Das Treffen wird am Freitag, den 25.04.2025 von 18:30 bis 20:00 Uhr per Teams stattfinden.
Bitte melden Sie sich vorher über
Kinderseminar 2025
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- Veröffentlicht: Dienstag, 01. April 2025 12:00
Liebe Mitglieder, das diesjährige Kinderseminar findet vom 27.06 bis 29.06.2025 in der Jugendherberge Helmarshausen in Bad Karlshafen statt und wir möchten Sie – ihre Familie und vor allem ihre Kinder dazu recht herzlich einladen.
Haben Sie Interesse, dann melden Sie sich für mehr Details unter
Einladung zum Regiotreffen Niedersachsen
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- Veröffentlicht: Freitag, 21. März 2025 23:06
Liebe Mitglieder und Interessierte,
hiermit möchten wir sie recht herzlich zu unserem ersten Regionaltreffen in diesem Jahr in Niedersachen einladen.
Es wird am 09.04.2025 um 19 Uhr per Teams stattfinden.
Den Link für die Veranstaltung erhalten Sie unter
Einladung Marfantag 2025
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 19. Februar 2025 13:27
Liebe Mitglieder und Interessierte,
hiermit möchten wir Sie gerne zu unserem 25. Marfantag einladen. Er wird vom 02.-04. Mai 2025 in Fulda stattfinden.
Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen.
Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie uns bis zum 21.03.2025 den Anmeldebogen an
Wir freuen uns auf spannende Tage mit Ihnen!
Ihr Marfan-Team
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
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