Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Online-Gesprächskreis "Kinder"
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 14. November 2024 21:11
Am 2. Dezember um 20 Uhr bieten wir den Gesprächskreis „Kinder“ für unsere Mitglieder und Interessierten an.
In diesem Gesprächskreis sind alle Eltern von Kindern bis 11 Jahren herzlich eingeladen, die mit dem Marfan-Syndrom leben. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über die täglichen Herausforderungen und Sorgen auszutauschen, die Sie als Eltern erleben. Bitte melden Sie sich unter
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:14
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
Umfrage zur Marfan-Sprechstunde
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- Veröffentlicht: Samstag, 13. Juli 2024 10:38
Liebe Mitglieder,
wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:
Den Marfan-Sprechstunden
Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.
Studie Beckenboden
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- Veröffentlicht: Dienstag, 18. Juni 2024 22:28
Liebe Mitglieder*innen,
Christina Weiß, Studentin an der Medizinischen Universität Wien, sucht im Rahmen ihrer Diplomarbeit Marfanbetroffene, die an ihrer Studie teilnehmen möchten.
"Ziel der Studie ist, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken, da Beckenbodenschwäche eine Thematik ist, die die Lebensqualität enorm einschränken kann und die kaum im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom besprochen wird"
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