Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
BAGS: Mein Weg ins Berufsleben
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- Veröffentlicht: Montag, 03. Juni 2019 14:36
Als Dachverband von 124 Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wir den YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen. In unserer Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.
Mit diesem Kanal wollen wir betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut machen und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen. Sie finden den Kanal unter folgendem Link:
https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei der Verbreitung des Kanals unterstützen würden, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.
Europaweite Aktivitäten
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- Veröffentlicht: Freitag, 24. Mai 2019 12:09
Die Marfan-Reha 2019
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- Veröffentlicht: Freitag, 10. Mai 2019 20:14
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo
Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 18. April 2019 15:53
Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dieser Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglichen und ist mit 50.000 Euro dotiert. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Interessierte Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter elhks.de/forschungspreis2020 und www.achse-online.de.
Bewerbungsschluss ist der 16.6.2019.
Junge Leute treffen sich
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- Veröffentlicht: Dienstag, 26. März 2019 16:56
Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.
Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.
Wir freuen uns auf Euch!