Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Malprojekt - Seltene Erkrankungen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 17. November 2021 13:49
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 gibt es ein Malprojekt in Dresden, an dem die ACHSE, einige Universitätskliniken und der Bahnhof Desden beteiligt sind - siehe https://www.seltenallein.de. Vielleicht gibt es unter unseren Mitgliedern Künstler:innen, die sich daran beteiligen möchten? Einsendeschluss ist der 06.12.2021.
Unterstützer:innen gesucht!
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- Veröffentlicht: Dienstag, 16. November 2021 17:23
UPDATE:
Die Marfan Hilfe hat 1.500 € zugesprochen bekommen. Das ist wunderbar. Vielen Dank an die Unterstützer:innen!
Als eine von hundert gemeinnützigen Organisationen wurde die Marfan Hilfe für die Aktion „Herzensprojekte“ der WBS Gruppe ausgewählt.
Wenn Ihr sagt: „Die Marfan Hilfe leistet super Arbeit!“, dann gebt uns bitte zwischen dem 15. und dem 24.11.2021 Eure Stimme im Voting auf www.wbs-gruppe.de/herzensprojekte/ und unterstützt damit die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. im Rennen um bis zu 10.000,00 €.
30 Jahre Marfan-Selbsthilfe
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:35
Auch im Jubiläumsjahr 2021 zeigen wir Ihnen, was Selbsthilfe kann. Unsere kreativen Selbsthilfe-Köpfe haben sich etwas einfallen lassen: https://www.youtube.com/watch?v=ErmrBbLfvwE
MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:15
Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms. Unsere jüngsten Mitglieder haben das Spiel bereits bekommen. Wir sind gespannt auf die Reaktionen.
Einen kleinen Einblick in das MARFORY-Projekt gibt es hier: https://www.youtube.com/watch?v=PNpQ33BCCKE
Virtueller Marfantag! - 30 Jahre Marfan Hilfe -
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 27. Oktober 2021 16:52
Im Oktober feiern wir 30 Jahre Marfan-Selbsthilfe. Unser Team hat sich etwas einfallen lassen:
Neben einem bunten Informationsprogramm beim virtuellen Marfantag am 30. Oktober gibt es auch für die Jüngsten eine schöne Überraschung, vorausgesetzt Sie haben Ihr Kind als Familienmitglied angemeldet. Wenn nicht, bitte schnell nachholen. Ihre Mail-Adresse benötigen wir allerdings auch.
Wir freuen uns über die Förderung durch die Aktion Mensch!
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