Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
RARE DISEASE DAY | PETITION FÜR EINE BESSERE FINANZIERUNG DER ZSE
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- Veröffentlicht: Dienstag, 05. April 2022 20:25
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!
https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse
Pressemitteilung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 17. Februar 2022 18:31
50.000 Stimmen für eine solide Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Wir möchten das Leben dieser Menschen und ihrer Familien verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Deshalb starten wir im Rahmen des RARE Disease Day am 28. Februar 2022 eine Petition. Sie richtet sich an das Bundesgesundheitsministerium und die Landesgesundheitsministerien sowie die Krankenkassen. Unser Ziel ist es 50.000 Stimmen zu sammeln.
Slogan
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- Veröffentlicht: Sonntag, 13. Februar 2022 19:53
Info vom BVHK
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- Veröffentlicht: Montag, 31. Januar 2022 17:53
Der Bundesverband Herzkranker Kinder BVHK teilt mit:
Auch 2022 steht Familien eine vergünstigte Corona-Auszeit zu. Dabei bezahlen Familien für ihren Urlaub von bis zu einer Woche nur etwa zehn Prozent der Übernachtungs- und Verpflegungskosten in einer der teilnehmenden Familienerholungseinrichtungen. Dies gilt, wenn diese mit ihrem/ihren kindergeldberechtigten Kind/ern anreisen und dabei eine der drei folgenden Voraussetzungen erfüllen:
- Sie haben ein kleineres oder mittleres Einkommen, das unter eine bestimmte Grenze fällt. Mindestens ein mitreisendes Kind muss in diesem Fall minderjährig
- Eines der Kinder hat einen Grad der Behinderung von mindestens 50. Das Kind muss nicht minderjährig sein. Das Einkommen spielt keine Rolle.
- Ein Elternteil hat einen Grad der Behinderung von mindestens 50 und mindestens ein minderjähriges Kind reist mit an. Das Einkommen spielt keine Rolle.
Liste der Unterkünfte: https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/service/corona-auszeit-unterkunft-finden
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK), Vaalser Str. 108, 52074 Aachen, Tel. 0241-91 23 32
Marfan-Reha 2022
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- Veröffentlicht: Montag, 10. Januar 2022 13:36
Die Marfan-Reha 2022 findet vom 20. September bis 11. Oktober in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente statt.
Es handelt sich um eine Gruppen-Reha für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Die Reha wird von der Deutschen Rentenversicherung durchgeführt und soll Menschen helfen, ihre berufliche Tätigkeit möglichst lange zu erhalten.
Die diesjährige Gruppe ist leider schon voll! Sollten Plätze frei werden, wird an dieser Stelle darüber informiert.
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