Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Sex nach der Herz-OP?
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- Veröffentlicht: Freitag, 22. November 2019 12:25
Heute ist es wieder soweit: Um 20 Uhr bekommt unser YouTube-Kanal ein neues Video!
Frau Priv.-Doz. Dr. med. M. Rybczynski, Fachärztin für innere Medizin und Kardiologie am UKE Hamburg, beantwortet in einem kurzen Video die Frage: "Wann kann ich nach einer Schlagader OP wieder sexuell aktiv werden?". Diese Frage beschäftigt unsere Mitglieder seit längerer Zeit. Wir danken Frau Dr. Rybczynski für die Erklärungen.
ACHSE Sonderausgabe 2019
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- Veröffentlicht: Montag, 18. November 2019 13:04
Die Allianz für chronische seltene Erkrankungen ACHSE hat eine Sonderausgabe zum 15-jährigen Bestehen herausgegeben.
Wir gratulieren!
Nachricht von ACHSE
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- Veröffentlicht: Montag, 18. November 2019 12:48
Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.
Die Marfan Information sucht Redaktionsleiter/in
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- Veröffentlicht: Dienstag, 29. Oktober 2019 14:00
Unsere Vereinszeitschrift "Marfan Information" begleitet den Verein seit vielen Jahren mit Informationen, Rückblicken, Meinungen, Lebensgeschichten und Ankündigungen. Sie erscheint vier Mal im Jahr und ist eine Verbindungsstück zwischen den Mitgliedern.
Wenn Sie Lust haben unsere Redaktion zu übernehmen und die Vereinszeitschrift weiterzuentwickeln, dann melden Sie sich bitte. Eine kurze Beschreibung der Aufgabe finden Sie HIER.
Neue Mitglieder für ERNs gesucht
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Oktober 2019 15:50
Die Europäischen Referenz Netzwerke ERN sind offen für weitere Mitglieder. Bisher bestehen 24 ERN, die dafür sorgen sollen, dass sich die Versorgung von seltenen Erkrankungen in Europa verbessert. Das Marfan-Syndrom wird in dem Netzwerk "VASCERN" bearbeitet.
Interessierte Marfan-Sprechstunden können sich hier mit weiteren Informationen versorgen. Der Call gilt bis zum 30. November 2019.
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