Menü Suche
Zum Inhalt springen X X

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
«
»

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Welchen Grund gibt es für das geringe Körpergewicht bei Menschen mit dem Marfan-Syndrom? Hat das negative Auswirkungen?

Die Gründe für den bei vielen Betroffenen recht schlanken Körperbau sind nicht völlig geklärt. Man nimmt an, dass Veränderungen im TGFbeta-Stoffwechsel (mit) dafür verantwortlich sind. Ob dies durch einen erhöhten Energieumsatz bedingt ist, wurde meines Wissens nie explizit untersucht, aber ich würde nicht denken, dass dies eine Rolle spielt. Es gibt auch keine spezifische Diät, die für Menschen mit Marfan-Syndrom besonders zu empfehlen wäre, außer dass man die üblichen Empfehlungen beachtet, also eine "gesunde Mischung" zu sich nimmt.

Ob sich ein Untergewicht negativ auswirkt hängt vom Ausprägungsgrad ab. In der Regel dürften auch bei schlanken Menschen mit Marfan keine besonderen Nachteile zu erwarten sein. Ich habe hin und wieder extrem dünne Menschen mit Marfan-Syndrom betreut. Sollte das Untergewicht ein extremes Ausmaß annehmen, wäre die Vorstellung bei einem Ernährungsspezialisten zu erwägen.

Es gibt zu diesen Fragen keine mir bekannten publizierten Richtlinien.

/PD Dr. med. Peter N. Robinson, MSc.
Institut für Medizinische Genetik
Charité - Universitätsmedizin Berlin

↑ Zum Anfang