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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Wie groß ist der Durchmesser in den Aorten im Normbereich? Und ab wann ist es angezeigt eine Operation durchzuführen?

Die Frage, wann eine Operation durchzuführen ist, ist so einfach nicht zu beantworten, da es bei Marfan-Patienten zu einer Vielzahl von verschiedenen Operationen kommen kann. Generell kann gesagt werden, dass eine Rekonstruktion oder ein Ersatz der Aorta ascendens (aufsteigende Aorta) ab einem Durchmesser von 4,5 cm empfohlen wird. Ungeachtet dessen gibt es aber weitere Operationen im Bereich der Aortenklappe, der Mitralklappe und der descendierenden Aorta (absteigenden Aorta), die individuell gestellt werden müssen und in Abhängigkeit vom Schweregrad des Herzklappenfehlers bzw. vom Durchmesser der descendierenden Aorta (absteigenden Aorta) zu stellen sind. In der Regel gilt, dass bei Marfan Patienten ein Durchmesser von mehr als 5 cm auch in der descendierenden Aorta nicht akzeptiert werden kann, sondern einer operativen Rekonstruktion zugeführt werden kann. Die Indikation zur Operation muss aber individuell gestellt werden und hängt vor allem von Kontraindikation, anderen Erkrankungen und insbesondere vom operativen Risiko ab. Eine generelle Antwort kann auf diese Frage also nicht gegeben werden.

/ Prof. Dr. C. Nienaber, Rostock

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