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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Darf bei einer bekannten Duraektasie eine Spinal-Anästhesie oder eine Peridural-Anästhesie gemacht werden?

Bei der Duraektasie kann sowohl eine Nervenwasserpunktion als auch eine Epi- oder Periduralnarkose (Betäubung des Rückenmarks abwärts der Punktionsstelle im Bereich der Lendenwirbelsäule) durchgeführt werden. Allerdings sollte vorher möglichst eine MRT-(=Kernspin-)Aufnahme der Wirbelsäule durchgeführt werden.

Auch zur Diagnose eines spontanen Austrittes von Nervenwasser (Liquor-Leck), wie es beim Marfan-Syndrom vorkommt, kann eine Punktion ohne gesteigertes Risiko erfolgen. Ebenso auch beim Hineinspritzen von Eigenblut in den Raum neben dem Rückenmark (Epiduralraum), wie es bei seltenen Unterdrucksyndromen im Rahmen der Marfan-Krankheit notwendig werden kann.

/ Dr. med. Harald Prüß, Experimentelle Neurologie und Klinik für Neurologie, Berlin

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