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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Kann nach einer Handwurzelmessung zur Größenberechnung bei Menschen mit Marfan-Syndrom von der Richtigkeit des Ergebnisses ausgegangen werden?

Mit einer Handwurzelmessung kann man zusammen mit dem aktuellen Gewicht und der Größe sowie der mittleren Größe beider Eltern doch relativ genau die voraussichtliche Endgröße, auch bei Kindern und Jugendlichen mit Marfan-Syndrom, voraussagen. Doch es gilt auch hier, wie bei anderen Messmethoden: Je länger man das Kind oder den Jugendlichen im Verlauf betreuen kann und je öfter man eine Handwurzelmessung durchführen kann, umso genauer ist dann die Voraussage.

In der Regel ist der größte Teil des Längenwachstums vorbei, wenn die Periode einsetzt. Dann befinden sich die Mädchen auch sonst körperlich am Ende ihrer Pubertätsentwicklung. Mit einer möglichen hormonellen, die Pubertät beschleunigenden Therapie zur Reduktion der Endgröße würden wir auch nur versuchen, die Pubertät bis zum Einsetzen der Periode zu beschleunigen.
/Dr. M. Holder, Endokrinologie, Olgahospital Stuttgart

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