Menü Suche
Zum Inhalt springen X X

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
«
»

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Maikes Geschichte

Da ich kaum an Gewicht zugelegt hatte, wurde ich mit einer Ernährungssonde ernährt. Mit neun Monaten sagte ich zum ersten Mal „Mama“, was meine Mama sehr gefreut hat. Mit knapp einem Jahr wurde bei mir eine periventrikuläre noduläre Heterotropie per MRT und die Genmutation auf dem Filamin A-Gen festgestellt. Meine Eltern und mein kleiner Bruder sind von dieser Krankheit nicht betroffen.

Mit 15 Monaten wurde ich wegen einer Magen-Milz-Rotation operiert. Mit 23 Monaten konnte ich selber laufen. Mit 2,5 Jahren bin ich von der Ernähungssonde losgekommen und freute mich, selber Erdbeeren, Kirschen und andere leckere Sachen essen zu können.   

Ich bin in einen integrierten Kindergarten gegangen, in dem es mir sehr gut gefallen hat und in dem ich einige Freunde gefunden habe. Seit August 2010 gehe ich in die 2. Klasse einer Regelschule. Ich gehe gerne in die Schule und komme ganz gut in der Schule mit. Besonders gut gefällt mir der Deutsch- und Sachunterricht. Bei dem Sportunterricht achtet meine Lehrerin darauf, dass es mir nicht zu viel wird. Zweimal in der Woche gehe ich zur Krankengymnastik, damit meine Muskulatur gestärkt wird.

Meine Symptome sind:
Gedeihstörung
zunehmende Aortendilatation (ähnlich dem Marfan-Syndrom)
Aortenklappeninsuffizienz (ähnlich dem Marfan-Syndrom)
zunehmende Stenose in der Carotis interna links und rechts (Gehirnarterien)
hypermobile Gelenke (ähnlich dem Ehlers-Danlos-Syndrom)
durchscheinende Haut
psychomotorische Entwicklungsverzögerung
Muskelhypotonie
leichte Hornhautverkrümmung und Weitsichtigkeit (Auge)

Trotz alledem bin ich ein fröhliches Mädchen. Meine Hobbys sind Tiere (besonders Katzen, Hunde und Pferde), Malen und Basteln, Lesen, Musik hören und Freunde treffen.

Eure Maike  (Email meiner Mutter: MNordman@web.de)

Informationen über die Krankheit findet sich hier: http://www.lissenzephalie.de/pvnh.htm

↑ Zum Anfang