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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Und plötzlich ist alles anders

Was die Krankheit betrifft, habe ich in meinem bisherigen Leben immer 'Glück' gehabt. Im Alter von ca. zwei Monaten wurde bei mir das Marfan-Syndrom diagnostiziert, was dann auch damals einigermaßen erklärte, warum ich immer etwas 'anders' war als die anderen Kinder in meinem Alter. Aber diese Geschichten und Erlebnisse haben Sie sicherlich auch schon x-mal gelesen und gehört, und deshalb möchte ich darauf gar nicht so genau eingehen. Dazu nur in ein paar knappen Sätzen: auch ich war in den ersten Schuljahren schon anderthalb Köpfe größer als meine Klassenkameraden, stolperte ungefähr alle fünf Meter über meine eigenen Füße mit den schicken orthopädischen Schuhen, musste wegen meiner schlechten Augen immer möglichst weit vorne sitzen und hatte regelmäßig Fehlstunden in der Schule, weil ich bei irgendwelchen Ärzten zur Kontrolluntersuchungen war.

Das größte Problem dabei war für mich das Attest über die Schulsportbefreiung, das mir schon in der ersten Klasse ausgestellt wurde. Noch heute fällt es mir schwer, mich sportlich zurück zu halten (mache ich auch nicht). Schon als kleines Mädchen entdeckte ich meine Leidenschaft für Fußball und war regelmäßig irgendwo mit Jungs beim Bolzen anzutreffen. Auch wenn ich nach einigen Minuten nur noch japste und keuchte, konnte ich nicht davon lassen. In dem Moment war mit alles andere egal. Heute bin so ich vernünftig, dass ich stattdessen ins Stadion gehe, um Fußball zu gucken.

Ich wollte ein ganz normales Leben führen, möglichst so 'unauffällig' wie alle anderen Menschen auch (ich weiß, dass ich wohl nicht die Einzige mit diesem Wunsch bin ...). Bis heute hat sich das natürlich nicht geändert, ich lehne wohl eher meistens alles ab, was mit Marfan und meinem persönlichen Leben zu tun hat, und versuche diese beiden Dinge nach Möglichkeit so zu trennen, dass die Krankheit in meinem Leben überwiegend wenig Platz einnimmt und ich mich kaum damit auseinandersetzen muss. Das geht natürlich immer nur so lange gut, bis mal wieder ein Krankenhausaufenthalt nötig ist. Doch bis jetzt sind sämtlichen OP`s gut verlaufen, u.a. zwei große Wirbelsäulenoperationen. Ich war mit etwas Geduld hinterher immer wieder die 'Alte', die mit einem passenden Spruch irgendwie über dem Ganzen stand.

Auch bis vor einigen Tagen konnte ich noch lachen, als man den Aortenriss bei mir feststellte. Da ich schon auf zahlreichen Marfan-Treffen war und seit kleinauf 'aufgeklärt' bin, konnte ich auf Anhieb den plötzlichen stechenden Schulter- und Brustkorbschmerz einigermaßen einordnen. 'Oh, da wird wohl meine Aorta gerissen sein!' dachte ich und besuchte die nächste Vorlesung in der Uni, in der Hoffnung, die Schmerzen würden nachlassen. Ich weiß auch, das hätte auch anders ausgehen können. Doch es blieb allerdings nur ein Wunsch, und über Umwege landete ich in einer Notfallaufnahmen, wo sich mein Verdacht bestätigte.

Ich wurde für zwei Wochen in die Klinik verlegt, und es sah zunächst so aus, als ob ich um eine OP herumkomme. Seit einigen Tagen weiß ich aber, dass das nicht so ist. Mir wurde nahegelegt, mich bald an der Aorta operieren zu lassen. Nach dem anfänglichen Trauma und der Ablehnung habe ich mich mit diesem Gedanken abgefunden. Ich denke auch, dass ich anschließend nicht im Schaukelstuhl sitzen und Hans Meiser gucken muss, weil ich nichts anderes mehr machen darf. Wie es mit meinem Studium weitergeht, wird sich herausstellen.

An dieser Stelle möchte ich mich nochmals superherzlich bei allen von der Marfan Hilfe bedanken, die meinen Eltern und mir durch Tipps und Ratschläge geholfen haben. Auch wenn die Angst vor der OP natürlich da ist, bin ich als gläubiger Christ davon überzeugt, dass Jesus Christus auch diese Situation absolut in der Hand hält und ich hoffe, bald wieder genug fit sein zu können, um Hannover 96 wieder lautstark zu unterstützen und Spaß am Leben zu haben.

Wir sehen uns bestimmt auf einem der nächsten Treffen - also 'bis die Tage'!

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