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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Organisationsstruktur

Die Vereinsorgane der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sind die Mitgliederversammlung und der von ihr für vier Jahre gewählte Vorstand. Der Vorstand besteht aus dem ersten Vorsitzenden, einem oder zwei Stellvertretern und dem Schatzmeister.

Der Vorstand benennt aus dem Kreis der Mitglieder einige Beiräte, die den Vorstand beraten sollen und auch zu besonderen Aufgaben herangezogen werden können. Die Beiräte werden jeweils für ein Jahr benannt.

Zur Unterstützung in Fachfragen zum Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen ernennt der Vorstand einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat.

Die Geschäftstelle der Marfan Hilfe wurde 2008 eingerichtet. Von dort aus wird der Vorstand bei seinen Aufgaben durch zwei Teilzeitkräfte unterstützt. Projekte werden bearbeitet und die Öffentlichkeitsarbeit koordiniert.

Die Selbsthilfearbeit des Vereins wird durch die Landes- und Regionalgruppen der Marfan Hilfe getragen. Diese unselbständigen Gruppen sind Teile der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. und bilden sozusagen den verlängerten Arm des Vereines. Hier wird die Selbsthilfe vor Ort praktiziert und der regelmäßige Erfahrungsaustausch ermöglicht. Diese Gruppen sind bundesweit noch nicht flächendeckend vorhanden, Neugründungen sind daher gern gesehen und werden in jedem Fall unterstützt.

Aktive Mitglieder gibt es an vielen Orten unseres Landes. Dort wo es regionale Gruppen gibt, haben sich relativ viele Betroffene dem Verein angeschlossen. Erfahrungsaustausch ist ein wichtiger Teil der Selbsthilfearbeit. Sollte es in Ihrer Gegend noch keine aktive Selbsthilfegruppe geben, dann ist das möglicherweise Ihre Chance das zu ändern. Bitte rufen Sie uns an, gemeinsam können wir etwas organisieren!

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