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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Der Paragraph 116 b und das Marfan-Syndrom

Es gibt gute Neuigkeiten! In Sachsen wurden zwei Kliniken zur Behandlung des Marfan-Syndroms nach Paragraph 116 b des Sozialgesetzbuches V zugelassen. Dabei handelt es sich um das Herzzentrum Leipzig und die Klinik Dresden-Neustadt. Uns sind damit neben Homburg, Lübeck und Hamburg nunmehr also fünf dieser Zentren bekannt und wir wissen, dass sich weitere Kliniken in anderen Bundesländern ebenso um eine Benennung für das Marfan-Syndrom bemühen. Über die weiteren Entwicklungen werden wir sie alle gern weiterhin informieren.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. setzt sich seit mehr als zehn Jahren für eine interdisziplinäre Betreuung von Menschen mit Marfan-Syndrom an qualifizierten Zentren ein. Die Regelungen des Paragraphen 116 b bringen u.a. eine Qualitätssicherung mit sich, denn eine Klinik wird nur dann benannt, wenn sie mindestens 50 Patienten vorweisen kann. Ein Reisen der Marfan-Patienten von Pontius zu Pilatus kann so hoffentlich künftig unterbleiben.  

/vo

 

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