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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Marfan Hilfe begrüßt das 1000. Mitglied

Ein aufmerksamer Arzt, der während einer auf Asthma ausgerichteten Reha-Maßnahme den Verdacht Marfan-Syndrom äußerte, brachte den Stein ins rollen und so konnte auch in diesem Fall durch das Einschalten eines Kinderkardiologen eine rechtzeitige Diagnose gestellt werden. Was für die Betroffenen und ihre Familien im ersten Moment eine unangenehme Wahrheit ist, kann für die Zukunft lebensrettend sein, denn wenn die Krankheit erkannt wurde kann sie auch behandelt werden.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. blickt bisher auf ein außerordentlich erfolgreiches Jahr 2008 zurück, in dem nicht nur viele Mitglieder aufgenommen wurden, sondern auch regionale Gruppen neu gegründet oder reaktiviert werden konnten. Besonders erfreulich ist hier die Neugründung in Sachsen/Thüringen, die dazu geeignet ist die mangelnde Präsenz der Marfan Hilfe in den östlichen Bundesländern zu verbessern.

Wir freuen uns, weitere Betroffene mit ihren Familien in unserer Mitte zu begrüßen, die von unseren Informationen, Veranstaltungen und Gesprächsangeboten profitieren möchten. Sie erreichen uns u.a. über die Telefonnummer 0700 – 22 33 4000 (6-12 ct. / min aus dem Festnetz).

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