Menü Suche
Zum Inhalt springen X X

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich hier viele Menschen kennen gelernt habe, die mir geholfen haben und dich ich nicht mehr missen möchte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
«
»

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Noch seltener als selten? Das Loeys-Dietz-Syndrom

Die seltene Erkrankung, die nach ihren Erstbeschreibern Prof. Dietz (Baltimore) und Dr. Loeys (Gent) benannt wurde, ist erst seit 2005 bekannt. Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, haben ein hohes Risiko schon in jüngeren JahrenLDS Risse der Hauptschlagader zu erleiden. Im Gegensatz zu Menschen mit Marfan-Syndrom ereignen sich diese Risse auch ohne eine vorherige Erweiterung der Hauptschlagader, was bedeutet, dass das Leben dieser Menschen in höchstem Maße gefährdet ist. Kompetente Diagnostik und Behandlung finden Betroffene in den Marfan-Zentren, die sich teilweise schon seit vielen Jahren mit dem Marfan-Syndrom und verwandten Erkrankungen beschäftigen. Dazu erklärt Privatdozent Dr. Yskert von Kodolitsch aus der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg (UHZ): „Die Auswertung unserer mehr als 10-jährigen Erfahrung aus der Marfan-Sprechstunde zeigte, dass es sich bei ca. der Hälfte der Menschen, die sich mit Verdacht auf das Marfan-Syndrom bei uns vorstellen, um Menschen mit ähnlichen angeborenen Aortenerkrankungen oder seltenen Syndromen, wie z.B. dem Loeys-Dietz-Syndrom handelt. Da die medizinischen und menschlichen Probleme dieser Patienten sich ähneln haben wir gute Erfahrungen damit gemacht, auch diese Menschen langfristig in unserer Sprechstunde zu betreuen“.

Ziel der Marfan Hilfe ist es die Informationsverbreitung und Beratung über die seltene Erkrankung Marfan-Syndrom und die verwandten Erkrankungen weiter auszubauen, um so künftig noch wirksamer den Schutz des Lebens und der Lebensqualität der Betroffenen zu ermöglichen. Neben den lebensgefährlichen Veränderungen an Herz und Gefäßen sind oft auch die Augen, das Knochengerüst, die Haut und andere Organsysteme betroffen. Menschen, die an dieser Krankheit leiden, benötigen eine langfristig geplante, zuverlässige adäquate Behandlung und individuelle Betreuung und Beratung. Für diese Ziele wird sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. auch künftig engagieren. Weitere Informationen unter Tel. 0700 – 22 33 4000 (0,06/0,12 € Telekomnetz).

Auf unserer Webseite Loeys-Dietz-Syndrom finden Sie weitere Infomationen.

↑ Zum Anfang