Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Gesprächskreis LDS
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 29. Oktober 2025 22:36
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,
immer wieder wurden wir gefragt: „Gibt es eigentlich auch Gesprächsrunden für LDS-Betroffene?“ Unsere Antwort ist jetzt: Ja – und zwar ab sofort! 🎉
Wir (Alexander Klug, Linda Winkler und Katja Dyszlewski) haben uns als Ansprechpartner:innen für Fragen und Themen rund um LDS gefunden – und möchten Euch herzlich zum ersten Online-Gesprächskreis einladen:
Einladung zum ersten Onlinetreffen für Saarland/Rheinland-Pfalz
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 29. Oktober 2025 22:27
Liebe Mitglieder und Interessierte,
es freut uns sehr Ihnen mitzuteilen, dass wir eine regionale Ansprechpartnerin für die Region Saarland/Rheinland-Pfalz gefunden haben.
Nadine Berresheim wird nun Ansprechpartnerin für diese Region sein.
Wir haben das erste Treffen für Samstag, den 15.11.2025 um 19 Uhr per Teams geplant.
In offener und wertschätzender Runde können sie sich kennenlernen, Erfahrungen austauschen und gemeinsam überlegen, welche Themen und Bedürfnisse in der Gruppe aufgegriffen werden sollen.
Bitte melden Sie sich für das erste Treffen gerne unter
Wir hoffen, dass viele von Ihnen Zeit und Lust haben!
Onlinetreffen Niedersachsen
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- Veröffentlicht: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:27
Liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe,
Caro und ich möchten euch herzlich zu unserem nächsten Onlinetreffen am 12.11.2025 um 19:00 Uhr einladen.
Wir freuen uns auf eine gemeinsame Stunde voller Austausch, gegenseitiger Unterstützung und netter Gespräche in vertrauter Runde.
Den Link erhaltet ihr unter
Wir freuen uns auf euch!
Liebe Grüße
Caro & Tanja
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
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