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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Jubiläum! - 30 Jahre Marfan Hilfe -

Im Oktober feiern wir 30 Jahre Marfan-Selbsthilfe. Unser Team hat sich etwas einfallen lassen:

Neben einem bunten Programm beim virtuellen Marfantag am 30. Oktober gibt es auch für die Jüngsten eine schöne Überraschung, vorausgesetzt Sie haben Ihr Kind als Familienmitglied angemeldet. Wenn nicht, bitte schnell nachholen. Ihre Mail-Adresse benötigen wir allerdings auch.

Wir freuen uns auf das Jubiläum!

Neues zu AU, Heil- und Hilfsmitteln

Unser Dachverband BAGS informiert:

In der Vergangenheit hat der GBA immer wieder pandemiebedingte Sonderregelungen geschaffen, um unnötige Patientenkontakte und damit Infektionsrisiken zu vermeiden. Viele dieser Regelungen hat er nunmehr verlängert, soweit sie nicht ohnehin an das Vorliegen einer epidemischen Lage nationaler Tragweite geknüpft waren (in diesem Fall derzeit Festlegung bis zum 25. November durch den Deutschen Bundestag).

Weiterlesen: Neues zu AU, Heil- und Hilfsmitteln

Auffrischungsimpfungen

Unser Dachverband BAGS informiert:

Die Corona- Impfverordnung wurde nunmehr im Bundesanzeiger veröffentlicht und ist damit ab heute in Kraft. Insoweit sind nunmehr auch Auffrischungsimpfungen vom Anspruch auf Schutzimpfung gegen Covid- 19 umfasst:

Weiterlesen: Auffrischungsimpfungen

30 Jahre Marfan Hilfe

Wir feiern 30 Jahre Marfan Hilfe mit einem virtuellen Marfantag am Samstag, den 30. Oktober 2021. Neben Vorträgen gibt es auch einen Ausblick in die Forschung und die Möglichkeit Fragen zu stellen. Auch mit Überraschungen muss gerechnet werden!

Wir freuen uns schon sehr. SAVE HE DATE!

Weitere Informationen kommen per Mail.

Ausschreibung Marfan-Forschungspreis 2021

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. schreibt den Marfan-Forschungspreis 2021 aus. Gefördert werden Forschungsarbeiten auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms, des Loeys-Dietz-Syndroms oder ähnlicher erblicher Herz- /Gefäßerkrankungen. Bewerbungsschluss ist der 15. September 2021 (Eingang der Bewerbung). Der Marfan-Forschungspreis ist mit 6000.- € dotiert.

Bewerbungsunterlagen und weitere Erklärungen finden Sie hier.

Versorgungsforschungsprojekt

„Seltene Erkrankungen in Zeiten der Pandemie“

Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheitssystem erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen.

Weiterlesen: Versorgungsforschungsprojekt

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