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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Nachricht von der ACHSE

Gerne möchten wir Sie auf die von ACHSE unterstütze Studie zum Thema ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) hinweisen. Für Ihre Erkrankungen wurde im GBA aktuell oder schon vor einiger Zeit eine Konkretesierung der Versorgung vorgenommen. Wie sich diese Versorgung konkret für die Patienten und Ärzte gestaltet, soll in dem vom Innovationtsfonds geförderte Projekt GOAL-ASV untersucht werden. Die Patientenbefragung wird vom Wissenschaftliche Institut der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen (WINHO) durchgeführt.
 Es ist für uns wichtig, dass auch die seltenen Erkrankungen angemessen in der Studie repräsentiert werden. Teilnehmen können Sie unter folgendem Link:
https://asv-befragung.winho.de/patienten/achse 

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Arbeitsschutz Corona

Unser Dachverband BAGS gibt bekannt:

Zur Corona-Arbeitsschutzverordnung hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales den Text der Verordnung sowie FAQs und weiterführende Informationen veröffentlicht: https://www.bmas.de/DE/Schwerpunkte/Informationen-Corona/Fragen-und-Antworten/Fragen-und-Antworten-ASVO/faq-corona-asvo.html

BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.

Aktuelle Fragen zu Corona

Unser Dachverband ACHSE teilt mit:

Liebe Mitgliedsorganisationen, verehrte Damen und Herren,
da es viele von Ihnen, als pflegende Angehörige bewegt, wie sich die Priorisierung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen darstellt, möchte ich Sie auf eine digitale Veranstaltung am kommenden Samstag aufmerksam machen.

Weiterlesen: Aktuelle Fragen zu Corona

BAGS als Web-App

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat eine App bereitgestellt, mit der es möglich ist, direkten Kontakt zu den Mitgliedsorganisationen zu bekommen. Das ist prima!

Die Presseerklärung dazu finden Sie hier./vo

LDS-Broschüre

Im Dezember 2020 hat die Marfan Hilfe eine Broschüre zum Loeys-Dietz-Syndrom (LDS) veröffentlicht. Die Broschüre hat unsere Mitglieder auf dem Postweg erreicht. Von der Techniker Krankenkasse wurde das Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt. Wer weitere Broschüren benötigt, der wende sich bitte an das Vereinsbüro.

Marfan-REHA

Die nächste Marfan-Reha in Bad Malente ist für den 3. - 24.11.2021 geplant. Anträge werden über die Rentenversicherung gestellt. Bitte informieren Sie die Marfan Hilfe, wenn Sie teilnehmen möchten.

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