Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Unser "Einsteiger-Seminar" richtet sich an Menschen, die sich erst seit kurzer Zeit mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen, oder die sich erst jetzt entschließen, etwas mehr darüber wissen zu wollen.

Es sind noch einige Plätze zu vergeben, bitte schnell anmelden.

In einem Wochenendseminar treffen Sie auf andere Wissensdurstige und auf langjährige Mitglieder, die bereits Erfahrung mit der Krankheit gesammelt haben. Neben Vorträgen, die die Erkenntnisse über das Marfan-Syndrom darstellen, solll auch viel Wert auf den Erfahrungsaustausch gelegt werden.

Wenn Sie interessiert sind, dann melden Sie sich bitte an. Das Seminar findet in diesem Jahr vom 15. bis 17. September in Essen statt. Hier geht es zum Teilnahmebogen.

Wir freuen uns auf Diskussionen, Fragen und ein erkenntnisreiches Wochenende.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

reha icon2webSeit dem Jahr 2014 ist eine Reha möglich, die Bedürfnisse und Risiken von Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen berücksichtigt. Einmal pro Jahr wird eine Gruppen-Reha speziell für diese Patienten in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente angeboten.

Viele der bisherigen Teilnehmer haben die Reha als etwas Besonderes empfunden, es gibt sogar schon Wiederholer. Es handelt sich hierbei nicht um eine Anschlussheilbehandlung.

Weitere Informationen finden Sie hier und das Anmeldeformular befindet sich hier. Bleiben Sie fit!

Marfan Icons MFSVersorgungskonzepte für Menschen mit seltenen Herzerkrankungen beschäftigen uns am Samstag, den 2. September 2017.

Seit 20 Jahren besteht die Marfan-Sprechstunde am Universitäten Herzzentrum in Hamburg-Eppendorf und die Reha-Maßnahme für Menschen mit Marfan-Syndrom an der Mühlenberg-Klinik in Malente startet 2018 in den fünften Durchgang. An der Entstehung dieser beiden Projekte hat sich die Marfan Hilfe intensiv beteiligt.

Wir freuen uns auf spannende Vorträge und eine lebhafte Diskussion.

Hier geht es zum Programm.

MutmachherzenAm vergangenen Wochenende konnte die Regionalgruppe Ruhrgebiet bei den Straßenengeln fast 100 gehäkelte „Mut-mach-Herzen“ abholen. Vielen lieben Dank für eure tolle Unterstützung! Die Straßenengel häkeln, stricken und nähen für Menschen in Not.

Und auch von anderen Seiten erreichen Pakete mit wunderschönen Herzen den Briefkasten von Claudia. Mittlerweile sind mehr als 200 gespendete Herzen eingetroffen. Unser Dank geht an alle lieben SpenderInnen! Das hätte am Anfang des Projektes niemand für möglich gehalten. Mit Etikett und Anhänger gehen die Herzen demnächst als „Mutmacher“ auf die Reise.

BrilleAlte Brillen sind wertvoll, besonders dort, wo sie Mangelware sind. Gemeinsam können wir hier helfen. Bitte senden Sie ihre nicht mehr benötigten Brillen an die Marfan Hilfe, oder bringen Sie diese zur nächsten Veranstaltung mit. Wir sammeln die nächsten Monate und lassen dann alles einer Hilfsorganisation zukommen.

Machen Sie mit! Es ist so leicht zu helfen.

Vielen Dank!

Liebe Mitglieder,

Liebe Interessierte,

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender Cholangitis oder pulmonal-arterieller Hypertonie gesucht.

Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.

Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.

Ausführliche Informationen und Ansprechpartner finden Sie unter: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/peer_to_peer.php

Herzen Hannover webWir bedanken uns hier mal zwischendurch bei den eifrigen Häklerinnen und Häklern, die auf den Aufruf der Regiogruppe Ruhrgebiet reagiert haben. Es konnten schon ein paar Mut-mach-Herzen und Dankeschön-Herzen verteilt werden. Vielen Dank, ihr nacht das klasse!

Ein paar Herzen haben auch unseren Vorstand und Beirat erreicht und konnten auf der Sitzung im Juni bewundert werden.

Vielen Dank!

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