Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns, wieder einen Marfantag anbieten zu können, bei dem sich die Aktiven des Vereins und diejeigen, die das werden wollen, austauschen können. Es gibt Vorträge und Gesprächskreise zu vielen unterschiedlichen Themen und drumherum auch Zeit für persönliche Gespräche. Wir wollen, dass unsere Aktiven sich gut auskennen!

Oft kommt die Frage, warum die Veranstaltung nur für Aktive sein soll. Das ist leicht erklärt: Die Förderbedingungen, die es ermöglichen, die Teilnehmergebühr gering zu halten, sehen genau diese Bedingung vor. Sie sind aber auch herzlich eingeladen, wenn Sie sich der Selbsthilfe erst mit kleinen Schritten nähern möchten. Bitte wenden Sie sich dann an unser Vereinsbüro. Gemeinsam werden wir eine Möglichkeit finden, wie Sie der Marfan Hilfe nutzen können.

Wir freuen uns darauf unsere Aktiven begrüßen zu können!

Anmeldebogen

Marfan Icons Familie... ein weiteres Kinderseminar anbieten, denn wir finden es wichtig, dass sich Kinder mit Marfan-Syndrom kennenlernen. Das sollen sie natürlich gemeinsam mit Eltern und Geschwistern tun.

Im vergangenen Jahr fand eine solche Veranstaltung auf einem Pferdehof in Niedersachsen statt. Mit ein wenig Glück und Ihrer Unterstützung kann das auch in 2017 Wirklichkeit werden!

Um dieses Familienwochenende möglichst kostengünstig anbieten zu können, suchen wir Spender. Wenn Sie verstehen, wie wichtig so ein zwangloses Treffen für betroffene Familen ist, dann schauen Sie mal hier: www.betterplace.org/p52278

Danke schön!

Marfan Hilfe Mitglied werden web„Mitglieder machen uns stark und wahrnehmbar! Deshalb ist Selbsthilfe so wichtig!"

Das sagt Sonja Wessels, die sich seit vielen Jahren für die Marfan Hilfe engagiert. Ihr ist es unverständlich, dass sich Betroffene nicht an die Gemeinschaft anschließen, denn gerade beim Marfan-Syndrom bedeutet Wissen oft auch Rettung. Durch den Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern erfährt man oft mehr als man je irgendwo lesen könnte und zusätzlich hat man die Chance, nette Leute kennen zu lernen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

DAK Foerd2016 webZwei Jahre haben wir an einem Buch über das Marfan-Syndrom gearbeitet. Das Nachschlagewerk für Patienten, Betreuende und Ärzte ist im Springer-Medizinverlag erschienen und fasst in verständlicher Sprache zusammen, was man aktuell über die Krankheit weiß. Durch die bundesweite Selbsthilfeförderung der DAK konnte das Projekt umgesetzt und gewährleistet werden, dass alle Mitglieder der Marfan Hilfe mit einem Exemplar versorgt werden konnten. Aus diesem Grund übergab Nils Junker von der DAK einen großen symbolischen Scheck an Marina Vogler von der Marfan Hilfe Deutschland. Interessierte erhalten das Buch im Buchhandel (ISBN-Nr. 978-3-662-53258-4).

Wissenschaftler aus Deutschland, USA, Kanada und Luxemburg haben gemeinsam mit Vertretern der Selbsthilfe ein Werk zusammengestellt, dass viele theoretische und praktische Aspekte der Krankheit beleuchten. Sie reichen von der Genetik über verschiedene Formen von Herzklappenoperationen bis hin zu der Frage, welchen Sport man betreiben kann, oder wie man ein betroffenes Kind an das Thema heranführen kann.   /vo               (Foto W. Hasse)

Hallo ihr Lieben,

am kommenden Sonntag, den 05.02.2017 um 19 Uhr findet der nächste Chat für Jugendliche und junge Erwachsene mit Marfan-Syndrom statt. Der Chat steht unter dem Thema "Marfan - na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Freunden, Familie und anderen".

Ihr erreicht den Chat unter http://www.marfanhilfe.de/ Dort könnt ihr euch einfach mit einem Benutzernamen und Passwort anmelden.

Zum Vormerken hier schon die Chat-Termine und Themen bis zu den Sommerferien. Die Themen haben sich bei unserem ersten Chat Anfang Januar ergeben.

05.Februar 2017: Marfan, na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Familie, Freunden und anderen 05.März 2017: Junge Selbsthilfe  - welche Angebote wünschen wir uns?

02.April 2017: Berufswahl/Besonderheiten im Berufsleben 14.Mai 2017 (2.Sonntag im Monat, da vom 05. – 07.Mai der Marfantag in Essen stattfindet): Sport 04.Juni 2017 – Kleiderkauf/Hilfsmittel im Alltag 02.Juli 2017 – Liebe/Beziehung/Familienplanung

Ich freue mich darauf, wenn viele von euch am Sonntag mit dabei sind, gerne auch neue Gesichter.

Karina Zeyer

Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,

ab sofort hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eine neue Rufnummer. Diese lautet: 04521-7613344 (Sie können auch die 7613346 nutzen). Die Telefonnummer ist auf das Vereinsbüro geschaltet, weil wir die privaten Telefonnummern unserer ehrenamtlichen Berater zur Wahrung der Privatsphäre nicht veröffentlichen werden.

Ihr Antruf wird weitergeleitet. Wenn niemand zu sprechen ist, oder wenn bereits telefoniert wird, haben Sie die Möglichkeit, eine Nachricht zu hinterlassen. Wir werden Sie dann baldmöglichst zurückrufen. Bitte nennen Sie uns in dem Fall unbedingt Ihren Namen, Ihre Telefonnummer und das Thema, damit sie von der richtigen Person angerufen werden.

Hintergrund ist:

Zitat Krankenkasse: Die Kontaktaufnahme über eine kostenpflichtige Sevice-Nr. ist mit dem Förderkriterien des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung in der aktuellen Version nicht vereinbar. Dort heißt es (Auszug aus der Präambel, Seite 6): „Ein wichtiges Anliegen der Förderung [der Gesundheitlichen Selbsthilfe] ist es, Selbsthilfestrukturen und -aktivitäten zu unterstützen, die für Betroffene leicht zugänglich sind…“.

Das Ziel ist eine barrierefreie Erreichbarkeit, deren Umsetzung uns vor einige Probleme gestellt hat. Wenn wir unsere Service-Nr. 0700 beibehalten, würde das die Beantragung der Selbsthilfeförderung und damit die Umsetzung einiger Projekte gefährden. Daher haben wir den Telefonanbieter gewechselt und nutzen nun den Bürotelefonanschluss, der sich nicht mehr ganz so flexibel auf mehrere Berater verteilen lässt.

Selbstverständlich können Sie sich auch per Mail melden und wir verabreden dann einen individuellen Termin.

 

Vom 03. bis zum  05. November 2016 fand in Köln der jährlich stattfindende Echokardiographie Kongress Köln (EKK) statt. Der EKK ist einer der größten Veranstaltungen dieser Art. Referenten aus dem In- und Ausland informieren Kardiologen und Fachpublikum in Vorträgen und Workshops über die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen der Echokardiographie, der Kardiologie sowie von Medizinprodukten. 20161103 092203
Am Donnerstag wurde das Marfan-Syndrom erstmalig beim EKK als Schwerpunktthema in der Rubrik angeborene Herzfehler behandelt. Aus diesem Anlass wurde die Landesgruppe NRW eingeladen die Marfan Hilfe vorzustellen. Im Ausstellungsbereich zwischen Anbietern von Echogeräten, Herzklappen und weiteren Medizinprodukten zeigten wir Präsenz, beantworteten Fragen und berichteten den Besuchern wissenswertes über das Marfan-Syndrom und die Aktivitäten der Marfan Hilfe. Herr Dr. Huntgeburth und Herr Prof. Dr. Brockmeier, beide vom Herzzentrum Köln, waren die Referenten zum Schwerpunktthema Marfan-Syndrom. Herr Dr. Huntgeburth (in Vertretung für Prof. Ewert vom Deutschen Herzzentrum München) referierte sehr informativ über das gesamte Spektrum der Diagnostik und Behandlung des Marfan-Syndroms. Da dies ein Echokongress ist, wurde besonderer Wert auf die genaue Vermessung der Aorta gelegt. Im Anschluss wurde in einer Liveschaltung in einen Nebenraum ein Marfan Patient mit einer deutlichen Erweiterung der Aorta von Herrn Dr. La Rosée (Bonn) echokardiographisch untersucht. Bis wir am späten Nachmittag unseren Rückweg antraten, hatten wir noch viele Gespräche. Es war ein langer, jedoch erfolgreicher Tag. Gern möchten wir uns herzlich bei Herrn Dr. Huntgeburth bedanken. Danke, dass Sie uns die Teilnahme ermöglicht haben!