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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Mitarbeit im Vascern Netzwerk

Elena de Moya Rubio berichtet von ihrer Mitarbeit im Vascern Netzwerk als Patientenvertreterin. Vascern ist ein europäisches Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen.

Hier geht es zum YouTube-Beitrag.

Erstes digitales Frauenseminar

Einen Teil unseres wegen der Pandemie abgesagten Frauenseminars konnten wir am 17. September in die digitale Welt hinüberretten. Frau Kautz, Referentin unseres Dachverbandes BAGS, führte uns in in das Aktionsfeld "Empowerment für Frauen" ein. Mit kleinen Übungen brachte sie die eine oder andere mit Sicherheit zum Nachdenken. Vielen Dank von hier an unsere Referentin und an alle Teilnehmer!

Mitglieder, die den Termin verpasst haben, haben eine zweite Chance am 26. September.

Filmpremiere: „Nicht allein sein!“

BAG SELBSTHILFE und Kindernetzwerk bringen beeindruckende Filmdokumentation ins Kino, die vier chronisch erkrankte junge Menschen und ihren Umgang mit den schweren psychischen Belastungen der Erkrankungen zeigt.

Hier geht es zur Pressemitteilung.

Vortrag über genetische Aortenerkrankungen

Frau Dr. Roser, die einigen aus der Marfan-Sprechstunde in Stuttgart bekannt ist, referiert über genetische Aortenerkrankungen. Dabei erklärt sie anschaulich, welche Risiken es gibt, und wie die optimale Behandlung sein kann.

Hier geht es zum YouTube-Film.

Reha beim Marfan-Syndrom

Eine Fülle von Information bringt unser neuer Beitrag auf dem YouTube.Kanal der Marfan Hilfe. Christian Wollf, stellvertretender Geschäftsführer der Deutschen Rentenversicherung Berlin-Brandenburg, erklärt die Aufgaben der Rentenversicherung und den Weg zu einer Reha-Maßnahme.

Hier geht es zum Film.

Gewonnen! NRW Selbsthilfe-Preis

Beim diesjährigen NRW Selbsthilfe-Preis der Krankenkassen wurde die Marfan Hilfe Landesgruppe NRW ausgezeichnet. Darüber freuen wir uns sehr. Kriterien für die Preisverleihung waren die Kreativität, die Öffentlichkeitswirksamkeit sowie die Stärkung und Anerkennung des Ehrenamtes.

Die Idee der Marfi-Figur, die nicht nur als Kuscheltier zum Mutmacher wird, sondern bald auch mit einer eigenen Geschichte aufwarten kann, war eine wunderbare und offenbar überzeugende Idee.

Jugendliche und junge Erwachsene online

Am 29.07.2020 fand das erste Online-Treffen über die Plattform Zoom für Jugendliche und junge Erwachsenen mit Marfan-Syndrom statt. Da es in diesem Jahr aufgrund der Corona-Pandemie nicht möglich war, sich persönlich zu treffen, war es umso schöner sich zumindest virtuell (wieder) zu sehen oder neu kennen zu lernen. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde gab es einige Spiele, um sich in der Gruppe besser kennen zu lernen.

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