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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Marfan-Reha 2022

Die Marfan-Reha 2022 findet vom 20. September bis 11. Oktober in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente statt.

Es handelt sich um eine Gruppen-Reha für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Die Reha wird von der Deutschen Rentenversicherung durchgeführt und soll Menschen helfen, ihre berufliche Tätigkeit möglichst lange zu erhalten.

Anträge müssen an den jeweiligen Rentenversicherungsträger gestellt werden. Bitte geben Sie in den Hinweisen am Ende des Antrags den Wunsch nach der Marfan-Reha an.

Bitte informieren Sie die Marfan Hilfe über Ihre Teilnahme Anmeldebogen REHA. Damit erleichtern Sie uns nicht nur die Begleitung dieses Projektes, wir können dadurch auch helfen, wenn etwas nicht auf Anhieb klappt.

Schöne Feiertage!

Urlaub Neu

Monoklonale Antikörper

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) berichtet, dass das Bundesministerium für Gesundheit ca. 200.000 Dosen monoklonaler Antikörper zur Behandlung einer SARS-CoV-2-Infektion bis spätestens 7 Tage nach Symptombeginn geordert hat. Wie Sie dem anliegenden Informationsblatt entnehmen können, wird die Gabe insbesondere bei Patient:innen mit chronischen Erkrankungen empfohlen.

Obwohl sich wegen der Bestellung durch das Bundesministerium keine Kostenproblematik im Verordnungsgeschehen ergibt, werden die Präparate nur höchst selten von den niedergelassenen Ärzt:innen verordnet.

Malprojekt - Seltene Erkrankungen

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 gibt es ein Malprojekt in Dresden, an dem die ACHSE, einige Universitätskliniken und der Bahnhof Desden beteiligt sind - siehe https://www.seltenallein.de. Vielleicht gibt es unter unseren Mitgliedern Künstler:innen, die sich daran beteiligen möchten? Einsendeschluss ist  der 06.12.2021. 

Unterstützer:innen gesucht!

UPDATE:

Die Marfan Hilfe hat 1.500 € zugesprochen bekommen. Das ist wunderbar. Vielen Dank an die Unterstützer:innen!

 

Als eine von hundert gemeinnützigen Organisationen wurde die Marfan Hilfe für die Aktion „Herzensprojekte“ der WBS Gruppe ausgewählt. 

Wenn Ihr sagt: „Die Marfan Hilfe leistet super Arbeit!“, dann gebt uns bitte zwischen dem 15. und dem 24.11.2021 Eure Stimme im Voting auf www.wbs-gruppe.de/herzensprojekte/ und unterstützt damit die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. im Rennen um bis zu 10.000,00 €.

30 Jahre Marfan-Selbsthilfe

Auch im Jubiläumsjahr 2021 zeigen wir Ihnen, was Selbsthilfe kann. Unsere kreativen Selbsthilfe-Köpfe haben sich etwas einfallen lassen: https://www.youtube.com/watch?v=ErmrBbLfvwE

MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"

Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms. Unsere jüngsten Mitglieder haben das Spiel bereits bekommen. Wir sind gespannt auf die Reaktionen.

Einen kleinen Einblick in das MARFORY-Projekt gibt es hier: https://www.youtube.com/watch?v=PNpQ33BCCKE

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