Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Kinderseminar 2024
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 20. März 2024 23:08
Liebe Mitglieder, auch dieses Jahr werden wir endlich wieder ein Kinderseminar anbieten können.
Es wird vom 21. – 23.06.2024 am Möhnesee stattfinden. Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Ist ihr Kind zwischen 4 und 11 Jahren und Sie haben Interesse, dann melden Sie sich gern unter
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Dienstag, 27. Februar 2024 00:36
Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Prof. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.
Wissenschaftlicher Hintergrund: Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss das Marfan Syndrom auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität hat.
GEMS Studie sucht dringend Betroffene
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- Veröffentlicht: Dienstag, 13. Februar 2024 23:49
Liebe Mitglieder,
die GEMS Studie (das Ergebnis einer weltweiten Zusammenarbeit von Krankenhäusern, Patienteninformationen und Referenznetzwerken) sucht dringend Marfan-Betroffene, die folgende Mutation aufweisen:
FBN1-Mutation p.Ile2585Thr
Ziel ist es, die Krankheit besser zu verstehen und so eine Therapie für sie zu finden.
Es werden auch noch weitere Mutationen gesucht.
Falls Sie die Studie unterstützen möchten, melden Sie sich bitte direkt auf der Seite der GEMS an. https://www.101gems.be (Oben rechts können Sie die deutsche Version auswählen)
Vielen Dank!!
Aufruf zur Teilnahme an der Nachbeobachtungsstudie „Langzeitverlauf nach Linsenoperation bei Marfan-Syndrom“
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 24. Januar 2024 00:04
Studienzusammenfassung
Die Augenklinik Sulzbach am Knappschaftsklinikum Saar, die hochkreuz Augenklinik Bonn, die Augenarztpraxis Dr. Kulus, Bonn, und die Augenklinik Dardenne führen aktuell eine Nachbeobachtungsstudie von Marfan-Patient:innen durch, die eine Linsenoperation im Kindesalter aufgrund einer Linsenluxation erhielten. Der Titel der Studie lautet „Langzeitverlauf nach Linsenoperation von Marfan-Patienten“.
Einladung zum Marfantag 2024
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- Veröffentlicht: Dienstag, 23. Januar 2024 23:36
Wir möchten uns gerne mit Ihnen - allen Mitgliedern und Interessierten - wieder austauschen, informieren und motivieren. Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen, denn:
„Das Marfan-Syndrom ist selten, trotzdem bist du nicht allein. Gemeinsam wissen wir mehr.“
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